pour CNN
(CNN) disease maladie de la vache folle, SRAS et maintenant grippe porcine: certaines maladies font les gros titres. Mais des milliers de personnes dans le monde souffrent de conditions très rares, dont beaucoup peu de gens ont jamais entendu parler.,
Le Roi D’Angleterre George III pourrait avoir souffert de porphyrie, un trouble qui affecte le système nerveux.
du syndrome D’Alice au pays des merveilles qui a pu inspirer Lewis Carroll, à la maladie qui a peut-être rendu fou un roi anglais, nous examinons certaines de ces maladies obscures.,
Morgellons
selon la Morgellons Research Foundation, les sensations de rampement, de morsure et de picotement et l’émergence d’étranges fibres bleues, noires ou rouges de la peau caractérisent une maladie dont souffrent près de 14 000 personnes, selon la Fondation.
cela s’accompagne souvent d’épuisement, de perte de mémoire à court terme, de douleurs articulaires et de changements de vision. La maladie a été nommée Morgellons en 2002 par une mère qui croyait que son fils de deux ans souffrait de la maladie., Le nom vient d’un État de la peau du 17ème siècle trouvé en France, dans lequel les enfants sont morts après l’émergence de » cheveux noirs. »
cependant, il y a beaucoup de débat sur l’existence réelle de la condition.
en mars 2008, Le Journal of Dermatologic Therapy a rapporté que la plupart des médecins croient qu’il s’agit d’une forme d’illusion, dans laquelle les personnes atteintes croient faussement qu’elles sont infectées par des parasites. Par conséquent, on pense que les fibres de la peau sont à base de textile, ramassées par des croûtes suintantes résultant de conditions plus courantes telles que l’eczéma ou la gale.
Les etats-UNIS, basé Center For Disease Control and Prevention a récemment annoncé qu’il enquêterait sur la maladie après un nombre accru de demandes de renseignements du public.
voir des photos de personnes vivant avec des maladies rares «
Progeria
la Progeria est congénitale, c’est-à-dire un défaut ou des dommages au fœtus. Les personnes atteintes de cette maladie mortelle ont une apparence frappante ressemblant à un vieillissement prématuré, mais meurent à l’âge moyen de 13 ans.,
de profonds retards de croissance commencent entre neuf et 24 mois, entraînant des développements faciaux anormaux tels qu’un visage disproportionnellement petit, des yeux exorbités et proéminents et une mâchoire sous-développée. À l’âge de deux ans, les cheveux du cuir chevelu, des sourcils et des cils sont perdus.
la National Organization of Rare Disorders (NORD)des États-Unis affirme que les personnes atteintes finissent par perdre la couche de graisse sous la peau et, avec le temps, l’élasticité est perdue dans les parois des artères, entraînant la mort par crise cardiaque ou accident vasculaire cérébral chez 90% des personnes atteintes.,
allergie à l’eau
connue pour n’avoir jamais touché que 30 personnes, l’allergie à l’eau ou « urticaire aquagénique » est extrêmement rare, mais son existence a été confirmée par le Comité D’examen médical. Les personnes atteintes semblent être allergiques à l’eau. Il survient généralement tard dans la vie et souvent à la suite d’un déséquilibre hormonal provoqué par l’accouchement.
un cas est apparu au Royaume-Uni en avril de cette année, laissant une mère de 21 ans incapable de boire de l’eau ou de se faire prendre sous la pluie parce que sa peau développe une éruption brûlante douloureuse., Elle peut prendre une douche pendant un maximum de 10 secondes par semaine et ne peut boire que du Coke Diète. Ce n’est pas strictement une allergie mais une hypersensibilité aux ions présents dans l’eau non distillée.
syndrome de l’accent étranger
les personnes atteintes du syndrome de l’accent étranger se retrouvent inexplicablement à parler dans un dialecte méconnaissable. Seuls 60 cas ont été enregistrés.,
Les médecins l’ont initialement rejeté comme un problème psychiatrique, mais en 2002, des scientifiques de L’Université D’Oxford, en Angleterre, ont observé que les patients partageaient les mêmes anomalies cérébrales, ce qui entraînait des changements dans la hauteur de la parole, l’allongement des voyelles et d’autres irrégularités.
Selon le Journal de Neurolinguistics, souffrant de ne pas nécessairement avoir été exposés à l’accent qu’ils adoptent: leur voix n’est pas, à proprement parler, un accent étranger, mais les changements dans le discours, souvent, portent une ressemblance frappante avec l’autre monde, des accents.
le premier cas concerne une norvégienne en 1941, qui a développé un fort accent allemand et a été exclue de sa communauté.,
Laughing Death
Laughing Death, plus communément connu sous le nom de Kuru, était exclusif au peuple Tribal Fore de Nouvelle-Guinée. La maladie, caractérisée par des éclats soudains de rire maniaque, a fait la une des journaux dans les années 1950 et a attiré des médecins du monde entier.
Les médecins américains et Australiens ont observé des hommes et des femmes aux membres tremblants, qui se sont apaisés avec le repos, mais un mois à trois mois plus tard, les malades commençaient à se balancer et à trébucher, à perdre la capacité de se tenir debout, à avoir les yeux croisés et à perdre le pouvoir d’une parole cohérente avant,
L’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux a rapporté que les tests sur le défunt ont montré que la mort avait été causée par l’émergence de trous dans le cerveau, connus sous le nom de « Swiss-cheesing. »
finalement, le médecin américain Carleton Gajdusek a établi que l’infection était transmise par la coutume du village de manger les membres de la famille après la mort. Lorsque le cannibalisme a été éliminé, l’épidémie a pris fin. En 1976, Gajdusek a reçu le prix Nobel pour son travail.,
Fibrodysplasie ossificans progressiva (FOP)
en 1938, alors que L’américain Harry Eastlack avait cinq ans, il se cassa la jambe. La fracture ne s’est pas correctement installée, sa hanche et son genou se sont raidis et, bizarrement, des excroissances osseuses se sont développées sur les muscles de sa cuisse. Au milieu des années 20, les vertèbres de son dos avaient commencé à fusionner. Quand il est mort à 39 ans en 1973, il n’a pu bouger que ses lèvres.,
il souffrait de fibrodysplasie ossificans progressiva (FOP), une maladie rare touchant quelque 1 million de personnes sur 2, dans laquelle les tendons et les ligaments du corps subissent une étrange métamorphose, essentiellement une transformation en os.
la maladie est congénitale et caractérisée par une malformation du gros orteil présente à la naissance. Eastlack a fait don de son squelette à la recherche de la maladie, et il est exposé au Mutter Museum de Philadelphie. L’Association internationale FOP continue de faire des recherches sur cette maladie extrêmement rare.,
syndrome D’Alice au pays des merveilles
selon le Oxford Handbook of Clinical Medicine, les personnes atteintes du syndrome D’Alice au pays des merveilles perçoivent les objets comme étant beaucoup plus petits qu’ils ne le sont. La condition, également connue sous le nom de micropsie ou de vue Lillliput, peut également affecter le sens de l’ouïe, le toucher et les perceptions de sa propre image corporelle., en savoir plus sur les troubles rares »
le syndrome est associé à des migraines et nommé d’après les aventures D’Alice au pays des merveilles de Lewis Carroll, dans lequel Alice traverse de nombreuses expériences bizarres similaires à celles qui pourraient être vécues par une personne souffrant de micropsie. Le fait que Carroll ait souffert de migraines est bien documenté, et certains spéculent que sa souffrance a pu avoir provoqué de nombreux passages dans l’œuvre.,
porphyrie
l’urine et les excréments violets rendent la porphyrie Infâme, tout comme le fait que le « fou » roi anglais du 18ème siècle George III peut en avoir souffert. La porphyrie entraîne des complications dans la production de l’ « hème », une protéine vitale pour les globules rouges, et affecte la peau et le système nerveux. Les attaques entraînent des douleurs abdominales, des crampes d’estomac, des nausées, des vomissements et de la constipation.
NORD énumère d’autres symptômes, notamment une sensibilité accrue au soleil, des démangeaisons et un gonflement. Une croissance accrue des cheveux sur le front peut également se produire.,
Les Toxines résultant de l’échec de la production d’hème peuvent affecter la coloration d’autres zones, en particulier après une exposition au soleil. Parfois, les dents et les ongles peuvent adopter un aspect rougeâtre. Ce sont ces toxines qui conduisent à l’urine sombre et les excréments.
Marie, Reine D’Écosse, Vincent Van Gogh et le roi Nabuchodonosor de Babylone ont peut-être souffert de cette maladie.
Pica
La Pie, nom Latin pica, mangera n’importe quoi, tout comme les personnes atteintes du syndrome de pica., Presque toujours les femmes enceintes ou les enfants, les personnes atteintes développent un appétit pour les substances non nutritives, telles que la peinture, l’argile, le plâtre ou la saleté, ou bien des articles qui sont plus communément considérés comme des ingrédients alimentaires, tels que le riz cru, la farine ou le sel.
il ne peut être considéré comme pica que si l’appétit persiste pendant plus d’un mois et que la personne atteinte est d’un âge où manger ces objets est considéré comme inapproprié sur le plan du développement., Les chercheurs en médecine ont établi un lien ténu entre le pica et une carence en minéraux, mais selon L’organisation nationale pour les troubles rares, les experts n’ont pas encore trouvé de cause réelle et ferme ou de remède à cet étrange trouble.
syndrome de Moebius
Moebius est extrêmement rare, génétique et caractérisé par une paralysie faciale complète. Les personnes atteintes ne peuvent pas fermer les yeux, regarder d’un côté à l’autre ou former des expressions faciales. Des anomalies des membres telles que les pieds massés et les doigts manquants sont souvent également présentes.,
Selon l’Moebius Syndrome Foundation, la plupart des cas sont isolés, sans famille de notables de l’histoire, et les personnes souffrant de continuer à mener une vie longue et saine.
les membres de la famille apprennent souvent à reconnaître le langage corporel, la posture et le ton vocal comme des communicateurs d’émotions, et prétendent parfois oublier la paralysie faciale.