Para a CNN
(CNN) — doença da vaca Louca, a SARS e agora a gripe suína: Algumas doenças pegar as manchetes. Mas milhares de pessoas em todo o mundo sofrem de condições muito raras, muitas das quais poucas pessoas já ouviram falar.,
Rei da Inglaterra Jorge III pode ter sofrido de porfiria, uma desordem que afeta o sistema nervoso.
a Partir de Alice no país das Maravilhas síndrome que pode ter inspirado Lewis Carroll, para a doença, que pode ter enviado um Rei inglês louco, vamos dar uma olhada em algumas dessas obscuras enfermidades., de acordo com a Fundação de pesquisa Morgellons, sensações rastejantes, mordidelas e picadas e o surgimento de estranhas fibras azuis, pretas ou vermelhas da pele caracterizam uma doença que cerca de 14.000 pessoas sofrem, de acordo com a Fundação. isto é muitas vezes acompanhado por exaustão, perda de memória de curto prazo, dor nas articulações e alterações na visão. A doença foi nomeada Morgellons em 2002 por uma mãe que acreditava que seu filho de dois anos de idade estava sofrendo da doença., O nome vem de uma condição de pele do século XVII encontrada na França, em que crianças morreram após o surgimento de “cabelo escuro”.”
no entanto, há muito debate sobre se a condição realmente existe.
Em março de 2008, o Journal of Dermatologic Therapy relatou que a maioria dos médicos acreditam que é uma forma de ilusão, em que os doentes falsamente acreditam que estão infectados com parasitas. Consequentemente, acredita-se que as fibras na pele sejam de base têxtil, captadas por crostas de vazamento resultantes de condições mais comuns, tais como eczema ou sarna.
= = ligações externas = = , o centro de controle e prevenção de doenças anunciou recentemente que iria investigar a doença após um aumento do número de inquéritos do público.
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Progeria
Progeria é congênita, significando um defeito ou dano para um feto. As pessoas que sofrem desta doença fatal têm uma aparência marcante que se assemelha a um envelhecimento prematuro, mas morrem em média com 13 anos., os atrasos no crescimento profundo começam entre nove e 24 meses, levando a desenvolvimentos Faciais anormais, como uma face desproporcionalmente pequena, inchaço, olhos proeminentes e uma mandíbula subdesenvolvida. Aos dois anos, o cabelo do couro cabeludo, sobrancelhas e pestanas se perdem.
A Organização Nacional de doenças raras dos Estados Unidos (NORD)diz que os doentes eventualmente perdem a camada de gordura sob a pele e, com o tempo, a elasticidade é perdida nas paredes das artérias, levando à fatalidade através de ataque cardíaco ou acidente vascular cerebral em 90 por cento dos doentes.,alergia à água conhecida por ter afectado apenas 30 pessoas, alergia à água ou” urticária aquagénica ” é extremamente rara, mas a sua existência foi confirmada pela Comissão Médica de revisão. Os doentes parecem ser alérgicos à água. Geralmente ocorre no final da vida e muitas vezes como consequência de um desequilíbrio hormonal causado pelo parto. um caso surgiu no Reino Unido em abril deste ano, deixando uma mãe de 21 anos incapaz de beber água ou ser apanhada na chuva porque a sua pele desenvolve uma erupção cutânea ardente dolorosa., Ela pode tomar banho por um máximo de 10 segundos por semana e pode beber apenas Diet Coke. Não é estritamente uma alergia, mas uma hipersensibilidade aos íons encontrados em água não destilada.
síndrome de sotaque estrangeiro
sofredores de síndrome de sotaque estrangeiro inexplicavelmente encontram-se falando em um dialeto irreconhecível. Apenas 60 casos foram registados.,
médicos inicialmente o consideraram um problema psiquiátrico, mas em 2002, cientistas da Universidade de Oxford, Inglaterra, observaram que sofredores compartilhavam as mesmas anormalidades cerebrais, o que levou a mudanças no tom da fala, alongamento dos sons vogais e outras irregularidades.
de Acordo com o Diário da Neurolinguística, os doentes não têm necessariamente de ter sido exposto ao sotaque que eles adotam: a nova voz não é, estritamente falando, um sotaque estrangeiro, mas as alterações na fala, muitas vezes, possuem uma grande semelhança a outro mundo acentos. o primeiro caso dizia respeito a uma mulher norueguesa em 1941, que desenvolveu um forte sotaque alemão e foi ostracizada de sua comunidade., a morte risonha, mais conhecida como Kuru, era exclusiva do Povo tribal da Nova Guiné. A doença, que foi caracterizada por explosões repentinas de risos maníacos, atingiu as manchetes na década de 1950 e atraiu médicos de todo o mundo.
EUA e Austrália médicos observados os homens e as mulheres com o aperto de membros, que diminuiu com o repouso, mas de um mês a três meses mais tarde, os que sofrem de começar a oscilar e tropeçar, perder a capacidade de ficar de pé, ficar vesgo e perder o poder do discurso coerente, antes de finalmente morrer., o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e AVC relatou que os testes no falecido mostraram que a morte foi causada pelo surgimento de buracos no cérebro, conhecido como “queijo suíço”. eventualmente, o médico norte-americano Carleton Gajdusek descobriu que a infecção estava sendo transmitida através do costume da vila de comer membros da família após a morte. Quando o canibalismo foi eliminado, a epidemia chegou ao fim. Em 1976, Gajdusek recebeu o Prêmio Nobel por seu trabalho.,Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)
em 1938, quando o americano Harry Eastlack tinha cinco anos de idade, partiu a perna. A fractura não se ajustou correctamente, o quadril e o joelho endureceram e, estranhamente, os crescimentos ósseos desenvolveram-se nos músculos da coxa. Aos 20 anos, as vértebras das costas começaram a fundir-se. Quando ele morreu com 39 anos em 1973, ele foi capaz de mover apenas seus lábios., ele sofria de fibrodesplasia ossificana progressiva( FOP), uma doença rara que afeta cerca de 1 em 2 milhões de pessoas, na qual os tendões e ligamentos do corpo sofrem uma estranha metamorfose, essencialmente uma transformação em osso.
A condição é congênita e caracterizada por uma malformação do dedo grande do pé que está presente no nascimento. Eastlack doou seu esqueleto para a pesquisa da doença, e está em exposição no Museu Mutter, na Filadélfia. A Associação Internacional de FOP continua a pesquisar esta condição extremamente rara.,de acordo com o “Oxford Handbook of Clinical Medicine”, os portadores da síndrome de Alice no país das maravilhas percebem que os objetos são muito menores do que eles. A condição, também conhecida como micropsia ou visão de Lillliput, também pode afetar o sentido de audição, toque e percepções da própria imagem do corpo., 
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A síndrome está associada com enxaqueca, dores de cabeça e com o nome de Lewis Carroll, Alice no país das Maravilhas, em que Alice atravessa muitos bizarras experiências semelhantes àquelas que pode ser experimentado por um micropsia sofredor. O fato de Carroll ter sofrido de enxaquecas está bem documentado, e alguns especulam que seu sofrimento pode ter provocado muitas passagens do trabalho., urina e fezes roxas tornam a porfiria infame, assim como o facto de O Rei Inglês do século XVIII, Jorge III, ter sofrido com ela. A porfiria provoca complicações na produção de heme, uma proteína vital para os glóbulos vermelhos, e afecta a pele e o sistema nervoso. Os ataques provocam dor abdominal, cãibras no estômago, náuseas, vómitos e obstipação. NORD Lista outros sintomas incluindo aumento da sensibilidade ao sol, comichão e inchaço. Pode também ocorrer aumento do crescimento do cabelo na testa., toxinas resultantes da falha na produção de heme podem afetar a coloração de outras áreas, especialmente após a exposição à luz solar. Às vezes os dentes e unhas podem adotar uma aparência avermelhada. São estas toxinas que levam à urina escura e fezes. Maria Rainha da Escócia, Vincent Van Gogh e o rei Nabucodonosor da Babilônia podem ter sofrido desta doença.a magpie, nome latino pica, vai comer qualquer coisa, assim como os portadores da síndrome de pica., Quase sempre grávidas ou crianças, as pessoas que sofrem desenvolvem um apetite por substâncias não nutritivas, tais como tinta, argila, gesso ou sujeira, ou, alternativamente, itens que são mais comumente considerados como ingredientes alimentares, tais como arroz cru, farinha ou sal. só pode ser considerado pica se o apetite persistir por mais de um mês e o doente tiver uma idade em que a ingestão destes objectos é considerada inapropriada do ponto de vista do desenvolvimento., Pesquisadores médicos têm tenuosamente ligado pica com uma deficiência mineral, mas de acordo com a Organização Nacional para doenças raras, os especialistas ainda têm que identificar uma causa real, firme ou cura para esta estranha desordem.a síndrome de Moebius é extremamente rara, genética e caracterizada por paralisia facial completa. Os doentes não podem fechar os olhos, olhar de um lado para o outro, ou formar expressões faciais. Anormalidades dos Membros, tais como pés entupidos e dedos em falta, muitas vezes também estão presentes.,
de Acordo com a Síndrome de Moebius Fundação, a maioria dos casos são isolados, sem a notável história da família, e os doentes continuam a levar vidas longas e saudáveis. os membros da família frequentemente aprendem a reconhecer a linguagem corporal, a postura e o tom vocal como comunicadores de emoção, e às vezes afirmam que esquecem que a pessoa tem paralisia facial completamente.
