a fisioterapia na Comunidade foi de importância primordial, embora tivesse de ser persistente para a obter. Foi um trabalho muito duro, mas deu-me direcção, foco e, vitalmente, esperança. A atitude positiva, o conhecimento e o encorajamento dos fisioterapeutas foram fundamentais para que eu conseguisse grandes melhorias no primeiro ano após a cirurgia. Eu tinha que ser motivado, entretanto, ou fisioterapia teria sido um desperdício de recursos., houve uma confusão administrativa sobre a terapia ocupacional da comunidade, o que significava que eu não era visto em casa por cerca de nove meses. Não persegui porque não sabia que tinha sido referenciado! A aids, uma vez obtida, foi muito útil, no entanto.eu não estaria onde estou hoje sem o maior apoio da família e dos amigos. Eles também têm, quando necessário, criticado minha falta de consciência do meu estado físico e necessidades, o que tem sido difícil de tomar na época, mas geralmente correto., eu também tenho um amigo fisioterapeuta que continua a tratar-me, sem cuja contribuição experiente eu não teria as habilidades que tenho hoje, e a quem continuo em dívida.o meu GP tem sido muito útil, principalmente para o fornecimento de receitas e para o preenchimento dos inúmeros papéis necessários à mudança dos meus papéis e estilos de vida. Ela e eu permanecemos em contacto durante todo o meu tratamento, e eu soube que ela está lá se alguma vez precisar dela.,eu vi um psicólogo por flashbacks debilitantes para o meu tempo no hospital, que são desencadeados por coisas inesperadas—como, por exemplo, quando eu estava sentado em um café de um hospital totalmente diferente e tornou-se ciente do cheiro das enfermarias que vêm através do sistema de aquecimento. Entrar no sistema exigiu persistência da minha parte, mas valeu a pena. Acredito que os pacientes que têm cirurgia cerebral são agora rotineiramente vistos por um psicólogo durante a sua estadia no hospital, e espero que isso faça com que esses problemas menos propensos a surgir.,os meus sintomas variam diariamente. O cansaço e o mau sono são definitivamente prejudiciais, tal como o stress e a hiperestimulação. Há um ponto” parede de tijolos ” onde sou forçado a parar. Parece um “engarrafamento” mental onde tomar decisões, pensar e até falar pode ser impossível. Eu acho que a única resposta é descansar, comigo deitado para parar o máximo de excesso de entrada sensorial para o cérebro, especialmente dos músculos da cabeça e pescoço, por pelo menos 30 minutos., Então eu me dou conta do engarrafamento, o que é um grande alívio.o meu sistema nervoso simpático também foi afectado, por isso agora bebo chá descafeinado e café para reduzir as palpitações. Até mesmo um pouco de vinho é suficiente para causar efeitos, o que a minha família acha hilariante, mas que eu prefiro evitar. Frieza Central (muito diferente de apenas sentir frio) é desagradável, mas eu posso lidar com isso por ter uma bebida quente e tão quente um banho como eu posso tolerar, e por entrar na cama com um roupão espesso sob o edredão até que passe, novamente geralmente após 30 minutos ou assim., Os Flushes requerem o oposto. Pode haver uma linha de demarcação através do corpo entre os dois, ambos ocorrendo ao mesmo tempo.o progresso tem sido dolorosamente lento, mas foi feito, e é muito fácil esquecer até onde cheguei. Achei útil fazer listas muito específicas. Eu listei o que posso fazer agora e não podia fazer há seis meses. É deprimente listar o que eu não posso fazer agora, a menos que meu fisioterapeuta e eu estamos focando em um objetivo alcançável—como, por exemplo, sair da porta de trás para colocar algo no caixote do lixo sem cair! Funcional, pequena, realizável., Aprendi rapidamente que não podia saltar metaforicamente directamente para o topo das escadas, mas tinha de os levar um de cada vez.sendo médico, a minha vida estava cheia do que eu devia estar a fazer. Eu tive que mudar meu pensamento radicalmente em “fazer o que eu sou capaz”, e apenas “ser” em vez de alcançar. Quando deprimido, tento pensar em seis coisas pelas quais estou grato todos os dias, o que acho surpreendentemente fácil.,
perder o caminho
um dos incidentes mais estressantes foi ter meu pedido de aposentadoria médica recusado pela Agência de pensões do NHS, o que significava que eu, em seguida, tinha que recorrer. Senti que estava sendo acusado de mentir sobre o meu estado médico e achei isso muito ofensivo; senti-me descrente e como se estivesse sendo chamado de fraude. No entanto, o departamento de pensões da BMA foi extremamente útil, assim como o apoio de um consultor local., Eu tenho dois arquivos de alavanca de comunicações oficiais, e sem a ajuda do meu marido (eu tenho problemas com a minha visão), e daqueles acima, eu teria perdido completamente o enredo. Foi uma época muito angustiante.eu entendo agora por que aqueles que estiveram muito doentes muitas vezes se tornam housebound, mesmo se seu estado físico sugere que poderiam fazer mais. O familiar não causa ansiedade, e é preciso um ato definido de vontade deliberadamente para colocar-se em situações desconhecidas. O medo é difícil de superar., Eu achei mais fácil tentar fazer pequenas coisas de forma incremental: para ir para o portão da frente, em seguida, a um canto da estrada, em seguida, para a caixa postal e para visitar um entendimento amigo, tudo feito regularmente até que não causam mais ansiedade e também eles se tornam familiares.foi-me dito que o tumor era benigno, mas perdi a confiança no meu corpo e fico feliz por me terem oferecido imagens de ressonância magnética. Vivo com o medo constante de que o tumor volte, qualquer que seja a lógica que sugira o contrário., Se os meus sintomas vão melhorar, ninguém vai arriscar um palpite. Porque todos nós o fim será a morte, e eu sei que já viajei até às suas portas. Se isso significa que a morte virá ter comigo mais cedo do que mais tarde, não faço ideia. Mas eu considero esta experiência como uma segunda oportunidade, um desafio para viver a vida agora, e tentar apreciá-la tanto quanto possível, por todo o tempo que eu tenho.o seu amigo e colega tem um tumor no quarto ventrículo.” Choque.,a reacção imediata de alguém a essa informação não é diferente da vivida pelas pessoas directamente afectadas, e a própria Anne observa o comportamento do médico a dar-lhe as más notícias. É verdade, ele pode ter querido evitar usar a frase “tumor cerebral” e pode ter ficado ansioso no caso de Anne falir, mas ele também teria ficado surpreso, chateado e preocupado com a descoberta. O paternalismo também provavelmente interveio, e ele pode ter tentado minimizar a gravidade do diagnóstico para ela., Ele poderia ter temido lágrimas de sua parte, pois estas poderiam ter representado o colapso de uma relação parcialmente profissional, algo que naquele momento tanto Anne e seu médico talvez percebesse como permitindo que ambos lidassem com essa informação difícil.Anne escreve comoventemente sobre suas preocupações com sua família em primeiro lugar e acima de tudo. Percebe-se que doutor ou não, suas necessidades e desejos são idênticos aos de qualquer outro paciente. A mensagem é que os colegas encontrados neste cenário devem ser tratados como pacientes e não como profissionais., O tempo para reconstruir a sua relação profissional virá mais tarde, em tempos de boa saúde. A tentativa de preservar uma associação profissional pode também significar uma discussão menos aberta, uma incapacidade de admitir a falta de conhecimento ou experiência, e a ausência de direção firme sobre o tratamento. És demasiado cuidadoso com o que dizes. Eu tenho notado muitas vezes uma “lei de cuidados inversos” – onde os profissionais médicos e seus familiares sofreram por causa de suposições feitas sobre o seu nível de conhecimento ou sua capacidade de garantir serviços., A busca de Anne (eventualmente bem sucedida) por serviços terapêuticos na comunidade é uma boa ilustração.algumas das muitas observações clínicas de Anne no pós-operatório são difíceis de explicar, por exemplo, a fadiga persistente e sobrecarga sensorial. Eles são, no entanto, reais e devem estar relacionados com o tumor e a cirurgia que ela passou. A ignorância e a insensibilidade da companhia de pensões não são inesperadas (note os aplausos para a BMA!) mas não descartamos as alegações de outros pacientes com sintomas idênticos na ausência de patologia demonstrável como sendo fabricado?, Talvez termos como “não-orgânico “e” funcional “devam ser despojados de suas conotações negativas, e interpretados como”simplesmente não sabemos”?este relato perspicaz e estimulante é um lembrete salutar de que tratar os colegas é um privilégio e uma honra, e que suas necessidades são surpreendentemente comuns. Se te procuram, provavelmente fazem-no Porque te consideram um bom e gentil médico, e não porque és um líder de opinião, um brilhante Académico, ou um assistente de gestão.Rajith de Silva, neurologista consultor, Dissilva63@aol.,com
Notas
como Citar este: BMJ 2009;339:b2886
Rodapé
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Este é um de uma série de artigos ocasionais pelos pacientes sobre suas experiências que dão aulas para os médicos. O BMJ recebe contribuições para a série. Por favor contacte Peter Lapsley (plapsley{at}bmj.com) para orientação.interesses concorrentes: nenhum declarado.proveniência e revisão por pares: não encomendado; não revisto externamente por pares.
