à L’hôpital pour enfants de Boston, nous savons à quel point un diagnostic de syndrome néphrotique peut être difficile, à la fois pour votre enfant et pour toute votre famille. Nos experts sont là pour vous aider.
comment le syndrome néphrotique est-il traité?
1) étant donné que l’évaluation de la réponse de votre enfant au traitement fait partie du processus de diagnostic, votre enfant reçoit un traitement stéroïdien pour voir si son syndrome néphrotique disparaît. Bien que cela puisse prendre jusqu’à huit semaines pour que les stéroïdes fonctionnent, de nombreux enfants répondent dans un mois.,
2) Si votre enfant ne répond pas au traitement par stéroïdes, cela ne signifie pas nécessairement qu’il a une sclérose focale (FSGS). Son médecin peut commander une biopsie pour essayer de savoir s’il pourrait s’agir de FSGS et quelles voies de traitement sont susceptibles d’être les plus bénéfiques. Son médecin prescrira probablement également différents médicaments.
3) si la NS de votre enfant répond aux nouveaux médicaments et que ses médecins soupçonnent qu’il a une maladie à changement minimal (MCD), ses médecins utiliseront le médicament pour traiter la NS jusqu’à ce qu’elle soit en rémission.,
4) Si votre enfant est atteint de SGF et répond à de nouveaux médicaments, il est probable que votre enfant ne sera jamais retiré du médicament, car il est considéré comme beaucoup plus susceptible de rechuter.
5) chez certains enfants, leur FSGS perd sa réponse au traitement. Cela signifie que:
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leurs FSGS peuvent avoir répondu aux stéroïdes au début (et les médecins peuvent avoir pensé que c’était MCD), mais les stéroïdes n’aident pas quand une rechute survient. Dans ce cas, le médecin de votre enfant peut ordonner une biopsie pour rechercher des signes de FSGS.,
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Les médicaments peuvent sembler garder les SGF sous contrôle au début, mais perdre leur efficacité avec le temps.
Si le SGF de votre enfant évolue vers une maladie rénale terminale, votre enfant peut avoir besoin d’une dialyse et / ou d’une transplantation rénale.
quelles sont les perspectives à long terme pour les enfants atteints du syndrome néphrotique?
Les perspectives à Long terme dépendent de l’enfant et de ce qui se cache derrière son syndrome néphrotique., Bien que chaque enfant soit différent, certaines données peuvent vous aider à vous faire une idée:
Si votre enfant a une maladie de changement minime:
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moins de 20%—environ un enfant sur six ou sept—ne connaîtra pas un autre épisode (rechute) et sera « guéri” après leur traitement initial avec des stéroïdes. Mais la plupart des enfants vont rechuter. Nous nous attendons à cela et pouvons vous aider à le surveiller, puis à le traiter lorsqu’il se produit.
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Environ 30% des enfants atteints de NS « rechutent fréquemment”, ce qui signifie qu’ils auront trois ou quatre rechutes de plus en un an.,
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un autre 30 pour cent des enfants seront « stéroïdes dépendants”, ce qui signifie qu’ils auront besoin d’utiliser continuellement des stéroïdes pour gérer leur syndrome néphrotique tout au long de leur vie.
les Rechutes sont particulièrement fréquentes pendant les premières années de l’enfant est diagnostiqué. Si votre enfant fait une rechute, ses médecins équilibreront son utilisation de stéroïdes pour obtenir les meilleurs résultats avec un minimum d’effets secondaires.
Si votre enfant a une sclérose focale:
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jusqu’à 20% environ répondront au traitement et entreront en rémission.,
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Autour de 30% des enfants ont un certain degré de réponse aux stéroïdes et/ou d’autres médicaments. Ils peuvent avoir une pression artérielle élevée et certains problèmes rénaux, mais ne pas atteindre le point où ils ont besoin d’une dialyse rénale et/ou d’une greffe.
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Environ la moitié des enfants ne répondront pas aux médicaments et développeront une maladie rénale terminale. Ces enfants auront besoin d’une dialyse rénale et/ou une greffe de rein.
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environ 40 à 50% des enfants atteints de SGF qui ont subi une greffe de rein ont également subi des SGF dans le nouveau rein., Chez les enfants, nous avons un protocole qui réduit ce nombre à environ 20-25%.
comment saurai – je si mon enfant répond au traitement aux stéroïdes?
ici à Boston Children’s, nous allons vous apprendre à tester les niveaux de protéines urinaires de votre enfant à la maison. Comme votre enfant commence à répondre aux stéroïdes, il y aura de moins en moins de protéines dans son urine, et nous serons en mesure de le sevrer de stéroïdes.
comment saurai – je si mon enfant rechute?,
Si votre enfant se porte bien mais que les tests à domicile montrent un taux de protéines de 2+ ou plus pendant plus de trois jours d’affilée, veuillez appeler le médecin de votre enfant.
pendant que votre enfant rechute, assurez-vous qu’il fait attention à la quantité de sel et de liquides qu’il absorbe. Une fois que votre enfant a répondu au traitement pour sa rechute, les restrictions sur le sel et les liquides peuvent être assouplies.
adaptation et soutien
Nous savons à quel point un diagnostic de syndrome néphrotique peut être inquiétant, tant pour votre enfant que pour toute votre famille., C’est pourquoi nos médecins se concentrent sur les soins axés sur la famille: dès votre première visite, vous travaillerez avec une équipe de professionnels qui s’engagent à répondre à tous les besoins physiques et psychosociaux de votre famille. Voici quelques-unes des façons dont nous pouvons vous aider:
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éducation des patients: nos infirmières seront à votre disposition pour vous guider dans le traitement de votre enfant et vous aider à répondre à toutes vos questions—les traitements de mon enfant fonctionnent-ils? Que faisons-nous faire ensuite? Ils vous contacteront également par téléphone, continuant les soins et le soutien que vous avez reçus pendant votre séjour à Boston Children’s.,
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Parent à parent: vous voulez parler à quelqu’un dont l’enfant a reçu un diagnostic de syndrome néphrotique? Nous pourrons peut-être vous mettre en contact avec d’autres familles qui pourront partager leur expérience.
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soutien confessionnel: si vous avez besoin d’un soutien spirituel, nous vous aiderons à vous mettre en relation avec l’aumônerie des enfants., Notre programme comprend près d’une douzaine de membres du clergé représentant les traditions épiscopales, juives, luthériennes, musulmanes, catholiques, unitariennes et de L’Église Unie du Christ qui vous écouteront, prieront avec vous et vous aideront à observer vos propres pratiques religieuses pendant votre expérience hospitalière.
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professionnels du travail Social et de la santé mentale: nos Travailleurs sociaux et cliniciens en santé mentale ont aidé de nombreuses autres familles dans votre situation., Nous pouvons offrir des conseils et de l’aide sur des questions telles que faire face au diagnostic de votre enfant, le stress lié à faire face à la maladie et faire face à des difficultés financières.
sur notre site pour les Patients et les familles, vous pouvez lire tout ce que vous devez savoir sur:
