Nous pouvons tous avoir l’impression de vivre un « syndrome des cheveux incommensurables” à un moment ou à un autre. Rencontrer deux filles qui vivent avec la vraie chose.
ils sont deux des Seulement 100 personnes dans le monde connues pour avoir la maladie génétique. Le syndrome des cheveux unbable est caractérisé par des cheveux secs et crépus qui sont « désordonnés”, se détachent du cuir chevelu et ne peuvent pas être peignés à plat, selon les National Institutes of Health., Les cheveux ne poussent pas vers le bas, mais hors du cuir chevelu dans plusieurs directions, note l’agence.
la famille de Wynter Seymour, 7 ans, de Northallerton, en Angleterre, la compare affectueusement à une poupée Troll et à Chucky du film d’horreur » Child’s Play., »
” ses cheveux sont comme ceux de la poupée et elle a parfois un tempérament comme Chucky », a déclaré sa mère, Charlotte Seymour, à Kennedy News and Media.
« Elle a les cheveux fous. C’est presque comme s’il s’agglutinait, et au milieu, elle a un million de séparations folles. Vous ne pouvez vraiment pas passer au peigne fin., Pour l’école, je l’attrape et le colle dans un bobble pour le garder hors de son chemin … mais faire autre chose avec ça n’en vaut pas la peine. C’est trop douloureux pour elle. »
Wynter aime ses cheveux et apprécie l’attention qu’elle reçoit partout où elle va, a déclaré sa mère à l’agence de presse, ajoutant que la fille est très confiante. Ses deux sœurs n’ont pas la maladie.
la famille a essayé toutes sortes de produits pour gérer les cheveux de la fille, décrits comme « très filaires, très emmêlés”, mais maintenant sa mère passe juste ses doigts à travers elle avec un peu d’huile. Wynter est né avec des cheveux noirs, mais des peluches légères ont bientôt commencé à apparaître et la fille est devenue complètement blonde.
En fait, le syndrome des cheveux incommensurables apparaît généralement dans l’enfance, et les enfants touchés ont des cheveux Blond argenté ou couleur paille, a noté NIH. La quantité de cheveux est normale, mais les brins poussent souvent lentement., Des Mutations dans certains gènes impliqués dans la formation de la tige du cheveu semblent en être la cause.
à des milliers de kilomètres de là, Shilah Yin, 9 ans, peut raconter.
” Shilah aime ses cheveux uniques, mais cela vient du renforcement positif constant à la maison de la part d’amis et de la famille », a déclaré sa mère, Celeste Calvert-Yin, qui vit à Melbourne, en Australie, aujourd’hui par e-mail en 2017.,
« en tant que petite, petite fille, elle nous a souvent dit qu’elle était comme une licorne car ils sont très spéciaux et uniques tout comme elle. Cela nous a apporté une larme à l’œil. »
Shilah est née avec des cheveux bruns ordinaires, mais la famille a remarqué un fuzz blond fraise qui regardait à travers quand elle avait environ 3 mois. À partir de ce moment-là, il a continué à grandir tout droit et est devenu encore plus blondeur. Il n » a jamais dépassé sa longueur actuelle depuis que Shilah a tourné 2, sa mère a dit.
la maladie est souvent héritée, mais Calvert-Yin a dit qu’il n’y avait pas d’histoire de cette maladie dans la famille., Le frère de Shilah, Taelan, a les cheveux bruns complètement raides. La famille ne connaissait même pas le syndrome avant 2016.
Shilah a remarqué qu’elle était différente quand elle avait environ 4 ans, et l’attention des autres enfants et adultes la rendait mal à l’aise. C » est alors que sa famille lui a dit être différent était génial, Calvert-Yin a dit.
« Depuis lors, elle n’a jamais vraiment regardé en arrière … et maintenant prospère sur toute l’attention », a-t-elle noté.
« Shilah a la personnalité individuelle la plus confiante que je connaisse et cela ne fait qu’ajouter à son caractère., »
pourtant, il peut y avoir des moments difficiles. Les gens prennent parfois des photos de Shilah et touchent ses cheveux sans permission. La famille entend constamment des commentaires d’étrangers qui peuvent être offensants et blessants parfois.
maintenant que ses parents connaissent le syndrome des cheveux inconfortables, ils le font savoir aux autres. La plupart des gens ont tendance à penser qu’ils plaisantent, « mais nous disons,” il suffit de Google et vous verrez, « » Calvert-Yin a dit.
gérer la crinière de Shilah est un autre défi. La petite fille déteste sa routine capillaire du matin, qui peut durer 10-20 minutes, a déclaré sa mère., Elle pulvérise une solution démêlante et peigne les cheveux de Shilah très doucement avec un peigne à dents larges.
« sa partie préférée de sa routine capillaire est quand son père le sèche pour elle. Ensemble, ils parviennent à peigner et sécher ses cheveux pour qu’ils aient l’air super moelleux. Shilah aime ça », a déclaré Calvert-Yin.
Shilah préfère porter ses cheveux lâches ou en tresses. Les Clips ou les bandeaux contre son cuir chevelu sont douloureux, donc les queues de cheval sont sorties.
la famille a commencé à documenter L’expérience de Shilah sur Instagram pour partager à quel point elle est spéciale et sensibiliser les autres au syndrome.,
ses parents ne savent pas comment ses cheveux vont changer à mesure qu’elle grandit, bien que la condition s’améliore généralement avec le temps, les cheveux revenant à la normale à l’adolescence, a noté NIH.
« Shilah ne se sent plus seule ou isolée et nous en sommes très reconnaissants”, a déclaré sa mère. « Il y en a d’autres dans le monde comme elle, maintenant elle le sait.”
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