Perché alcuni pazienti chemio scelgono costosa terapia col cappuccio freddo

La vita si fermò quando Kelsey McLaughlin, 28 anni, scoprì di avere un cancro al seno allo stadio tre. “Sembrava che qualcuno avesse crudelmente raggiunto il cielo e premuto un pulsante di pausa nella timeline della mia vita”, dice a SELF. “Sono un pianificatore fino in fondo, quindi sentire che la mia capacità di pianificare era limitata era a dir poco devastante.”

Fino alla sua diagnosi, McLaughlin era stato perfettamente sano., Così, quando sentì un nodulo a mandorla nel suo seno destro, le probabilità che fosse solo una cisti sembravano essere a suo favore. Ma non era una cisti. “Ho lavorato così duramente per essere sano-non dovrebbe contare per qualcosa? Ho un abbonamento a una palestra, pratico yoga più volte alla settimana, bevo frullati di cavolo (quasi) ogni giorno, e sono sicuro che non ho il cancro”, ha scritto sul suo blog poche settimane dopo la sua diagnosi.,

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Determinato a non lasciare che il suo cancro avvelenasse la sua vita più di quanto non dovesse assolutamente, McLaughlin iniziò a cercare piccoli modi per riprendere il controllo.

Dopo aver lavorato con il suo team di assistenza per sviluppare un piano di trattamento, ha preso a internet per conoscere come altre donne della sua età navigato cancro. “Sono diventato ossessionato dal trovare altre donne della mia età con la mia diagnosi. Volevo sapere tutto sulla loro esperienza con la chemioterapia, quindi sapevo cosa aspettarmi”, dice.,

Con la realtà della chemioterapia—il cancro si era diffuso ai suoi linfonodi—è arrivata la probabilità di perdere i capelli, che sembrava un’altra pugnalata alla sua identità. ” Non ero pronto per niente di tutto questo, ma soprattutto non ero pronto a sembrare un malato di cancro”, dice McLaughlin.,

Scorrendo una tana di coniglio hashtag su Instagram, si è imbattuta nel marchio blue caps of cold cap therapy, un sistema di raffreddamento del cuoio capelluto che presumibilmente impedisce alla medicina chemioterapica di raggiungere i follicoli piliferi restringendo i vasi sanguigni nel cuoio capelluto, consentendo ai pazienti di mantenere alcuni dei loro capelli durante il trattamento.

DigniCap e Paxman, gli unici due tappi di raffreddamento approvati dalla FDA negli Stati Uniti, funzionano raffreddando il cuoio capelluto abbastanza da restringere i vasi sanguigni, limitando la quantità di flusso sanguigno (e quindi la medicina) che arriva all’area del cuoio capelluto e ai follicoli piliferi., Entrambi i sistemi sono utilizzati per i pazienti trattati con chemioterapia a base di taxano e agenti antracicline e non sono raccomandati per i pazienti con linfomi, leucemia, neoplasie del cuoio capelluto o pazienti che riceveranno radiazioni nella zona della testa o del cuoio capelluto. I tappi tendono ad essere più efficaci, tuttavia, se usati durante un regime di taxano poiché le antracicline causano una perdita di capelli particolarmente aggressiva.,

McLaughlin ha immediatamente contattato la sua infermiera navigator, che ha confermato che la terapia col cappuccio freddo era disponibile presso l’ospedale dove avrebbe ricevuto il trattamento.

Nonostante il prezzo considerevole—McLaughlin e suo marito stanno distribuendo migliaia per il processo, che non è ancora coperto da tutti i piani assicurativi nonostante la sua autorizzazione FDA—erano a bordo.

La terapia di McLaughlin costa $500 al mese, più un deposito una tantum al momento del noleggio (affitta l’attrezzatura e suo marito la aiuta a mettere i tappi)., Questo costo può aumentare in modo significativo se l’ospedale ha la propria attrezzatura e richiede un infermiere per applicare i tappi, piuttosto che un membro della famiglia di un paziente o caregiver.

“Ci si sente come avere un congelamento del cervello sul cuoio capelluto volte mille.”

Gli effetti collaterali più comuni del capping a freddo sono mal di testa, fastidio al collo e alle spalle, brividi e dolore al cuoio capelluto, secondo l’American Cancer Society.

“Ho un rapporto di amore / odio con il cold capping”, spiega McLaughlin. “Da un lato, sarebbe molto più facile fare la chemioterapia senza capping freddo., Fa freddo e fa male. Ci si sente come avere un congelamento del cervello sul cuoio capelluto volte mille. Immagina di indossare un cappuccio aderente (molto simile alla sensazione di un impacco di ghiaccio) che è stato in un bio-congelatore per sempre. Inoltre, divento molto assonnato durante la chemio a causa di alcuni dei farmaci che devono darmi insieme al trattamento, e vorrei poter sdraiarmi e fare un lungo pisolino e svegliarmi quando è tutto finito. Ma il cold capping non mi permette di fare niente di tutto questo.”

Ancora, lei dice che il suo investimento ha dato i suoi frutti., Otto sessioni nel suo trattamento chemioterapico, McLaughlin stima che ha ancora 50 a 60 per cento dei suoi capelli, che, secondo la ricerca, è proprio sulla buona strada.

Secondo l’American Cancer Society, recenti studi su donne che ricevono la chemio per il cancro al seno in fase iniziale hanno scoperto che almeno la metà delle donne che utilizzano nuovi sistemi a cappuccio freddo hanno mantenuto almeno la metà dei loro capelli.,

Sebbene i suoi capelli non siano gli stessi—sono considerevolmente più sottili e, poiché i follicoli sono così fragili, non può usare calore o altri prodotti per capelli su di esso—essere in grado di regolare solo un aspetto del suo trattamento chemioterapico ha trasformato il suo processo di trattamento. “A volte, onestamente dimentico la malattia dentro di me perché ho i miei capelli. Non è stato facile, ma ne è valsa la pena finora. Mi dà così tanta speranza in quello che sembra un momento senza speranza e molto traumatico nella mia vita”, dice.,

Come McLaughlin, Crystal Brown-Tatum, una sopravvissuta al cancro al seno di 10 anni, dice a SELF di essere stata traumatizzata dal potenziale di perdita di capelli, tanto che ha ritardato la chemio per due mesi dopo la sua lumpectomia, che sapeva non era l’ideale per gli standard medici. “Non riuscivo a immaginarmi calvo. Ho sempre avuto i capelli lunghi, che è molto apprezzato nella comunità nera. Non ho mai indossato i capelli corti, quindi il pensiero di essere calvo mi paralizzava”, dice.,

Poiché le cold caps non erano un’opzione per lei nel 2007, per prendere il controllo del suo processo, Brown-Tatum si rasò preventivamente la testa prima del trattamento chemio. Sebbene si sentisse autorizzata dalla sua stessa decisione, che lei dice l’ha aiutata a gestire meglio gli effetti del trattamento, sa che la possibilità di mantenere alcuni dei suoi capelli avrebbe fatto una grande differenza.

“Un cappuccio per preservare i capelli avrebbe sicuramente influenzato il mio trattamento perché ho finito per abbandonare gli ultimi due dalla depressione e dall’esaurimento mentale”, dice., “Penso che mi sarei sentito più come me se avessi mantenuto i miei capelli.”

Nancy Marshall, cofondatrice del progetto Rapunzel, un’organizzazione no-profit di Minneapolis che costruisce la consapevolezza della terapia col cappuccio freddo, dice a SÉ che sentirsi come se stessi può significare tutto durante il trattamento del cancro.

” Sei in questo momento impotente e fare la scelta di salvare i tuoi capelli è qualcosa che puoi controllare”, dice. “Aiuta anche a mantenere un senso di identità; quando ti guardi allo specchio, non vedi un estraneo.,”

Lei stessa sopravvissuta al cancro al seno, Marshall è una testimone di prima mano dell’efficacia del cold-capping. Anche se lei era in grado di bypassare la chemioterapia a causa di una mastectomia, ha camminato attraverso il processo con il suo caro amico e Rapunzel cofondatore Shirley, che ha mantenuto 90 per cento dei suoi capelli attraverso capping freddo. La coppia, insieme all’intero team di trattamento, è rimasta stupita dai risultati. “Nessuno credeva davvero che questo potesse funzionare. Ma quando Shirley entrò per la sua terza chemio, aveva una testa piena di capelli. Le infermiere avevano le lacrime agli occhi e scoppiarono in applausi”, dice.,

Secondo uno studio clinico del 2017 su 182 pazienti affetti da cancro al seno sottoposti a chemioterapia, il capping a freddo può essere uno strumento efficace per alleviare il trauma della caduta dei capelli. “L’alopecia indotta dalla chemioterapia è un problema importante per i pazienti con cancro, classificandosi tra gli effetti avversi più angoscianti”, scrivono gli autori dello studio., “Le donne hanno riportato diminuzioni dell’autostima, della sessualità e dell’immagine corporea legate all’alopecia indotta dalla chemioterapia; alcune donne hanno persino descritto l’alopecia indotta dalla chemioterapia come più difficile che perdere un seno…L’uso di dispositivi di raffreddamento del cuoio capelluto può aiutare ad alleviare alcuni di questi disturbi.”

Per McLaughlin, mantenere un senso di normalità nel bel mezzo di un’interruzione altrimenti crudele era un modo profondo per proteggere la sua autostima e l’immagine del corpo.,

Ma mantenere i capelli non ha nulla a che fare con la vanità e tutto a che fare con il ricordo di chi è veramente, separato dalla malattia che sta devastando il suo corpo.

“Anche se i miei capelli sono tutt’altro che eleganti o carini, mantenere abbastanza per evitare di sembrare malati è stato un completo cambiamento del cancro al seno. Mi sento come se dovessi effettivamente scegliere qualcosa in un processo che non era di mia scelta”, dice.

Tuttavia, McLaughlin dice che riconosce che l’opportunità che ha di gestire il suo trattamento in questo modo è rara., “C’è un certo privilegio che ho sentito nella scelta di questo processo per mantenere i miei capelli, e vorrei che fosse più conveniente così altre donne sarebbero in grado di passare attraverso il trauma che è il cancro con lo stesso senso di dignità che mi è stato concesso”, dice. “So di essere fortunato e non prendo alla leggera il fatto di essere in grado di fare ciò che tanti non possono fare.”

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