Trattamenti per la sindrome nefrosica (malattia renale) nei bambini

Al Boston Children’s Hospital, sappiamo quanto possa essere difficile una diagnosi di sindrome nefrosica, sia per il tuo bambino che per tutta la tua famiglia. I nostri esperti sono qui per aiutare.
Come viene trattata la sindrome nefrosica?

1) Poiché valutare quanto bene il bambino risponde al trattamento fa parte del processo diagnostico, al bambino viene somministrato un ciclo di terapia steroidea per vedere se la sua sindrome nefrosica si risolve. Mentre può richiedere fino a otto settimane per gli steroidi a lavorare, molti bambini rispondono entro un mese.,

2) Se il bambino non risponde alla terapia steroidea, ciò non significa necessariamente che abbia la sclerosi focale (FSGS). Il suo medico può ordinare una biopsia per cercare di imparare se potrebbe essere FSGS, e quali percorsi di trattamento sono suscettibili di essere il più vantaggioso. Il suo medico probabilmente prescriverà anche diversi farmaci.

3) Se il NS del vostro bambino risponde al nuovo farmaco (s), ed i suoi medici sospettano che egli ha minimal change disease (MCD) i suoi medici useranno il farmaco per trattare il NS fino a quando non va in remissione.,

4) Se il bambino ha FSGS e risponde a nuovi farmaci, è probabile che il bambino non sarà mai tolto dal farmaco, poiché è considerato molto più probabile che ricada.

5) In alcuni bambini, il loro FSGS perde la sua risposta alla terapia. Ciò significa che:

• I loro FSGS potrebbero aver risposto agli steroidi all’inizio (e i medici potrebbero aver pensato che fosse MCD), ma poi gli steroidi non aiutano quando si verifica una ricaduta. In questo caso, il medico del bambino può ordinare una biopsia per cercare segni di FSGS.,

• Il farmaco può sembrare mantenere FSGS sotto controllo in un primo momento, ma perdere la sua efficacia nel tempo.

Se il FSGS del bambino progredisce verso una malattia renale allo stadio terminale, il bambino potrebbe aver bisogno di dialisi e / o di un trapianto di rene.
Qual è la prospettiva a lungo termine per i bambini con sindrome nefrosica?
La prospettiva a lungo termine dipende dal bambino e da cosa c’è dietro la sua sindrome nefrosica., Mentre ogni bambino è diverso, ci sono alcuni dati che possono aiutarti a darti un’idea:
Se il tuo bambino ha un cambiamento minimo malattia:

• Sotto il 20%—circa uno su sei o sette bambini—non sperimenterà un altro episodio (recidiva) e sarà “curato” dopo il loro trattamento iniziale con steroidi. Ma la maggior parte dei bambini ricaderà. Ci aspettiamo questo, e può aiutare a monitorare per esso e poi trattarlo quando si verifica.

• Circa il 30% dei bambini con NS sono “frequentemente recidivanti”, il che significa che avranno tre o quattro ricadute in più entro un anno.,

• Un altro 30 per cento dei bambini sarà “steroide dipendente,” il che significa che avranno bisogno di utilizzare continuamente steroidi per gestire la loro sindrome nefrosica per tutta la vita.

Le ricadute sono particolarmente comuni per i primi anni dopo la diagnosi del bambino. Se il bambino sperimenta una ricaduta, i suoi medici bilanceranno il suo uso di steroidi per ottenere i migliori risultati con effetti collaterali minimi.
Se il bambino ha la sclerosi focale:

• Fino al 20% circa risponderà alla terapia e andrà in remissione.,

• Circa il 30% dei bambini ha un certo grado di risposta agli steroidi e / o ad altri farmaci. Possono avere la pressione alta e alcuni problemi renali, ma non raggiungono il punto in cui hanno bisogno di dialisi renale e/o un trapianto.

• Circa la metà dei bambini non risponde ai farmaci e sviluppa una malattia renale allo stadio terminale. Questi bambini avranno bisogno di dialisi renale e / o di un trapianto di rene.

• Circa il 40-50 per cento dei bambini con FSGS che hanno avuto un trapianto di rene esperienza FSGS nel nuovo rene, anche., A Children’s, abbiamo un protocollo che abbassa questo numero a circa il 20-25 percento.

Come faccio a sapere se il mio bambino sta rispondendo al trattamento con steroidi?
Qui a Boston Children’s, ti insegneremo come testare i livelli di proteine urinarie del tuo bambino a casa. Come il bambino comincia a rispondere agli steroidi, ci saranno sempre meno proteine nelle sue urine, e saremo in grado di svezzarlo di steroidi.
Come faccio a sapere se il mio bambino è recidivante?,
Se il bambino ha fatto bene, ma i test a casa mostrano un livello di proteine di 2+ o più per più di tre giorni di fila, si prega di chiamare il medico del bambino.
Mentre il bambino è recidivante, assicurarsi che lui è attento con la quantità di sale e liquidi che prende in. Una volta che il bambino ha risposto al trattamento per la sua ricaduta, le restrizioni su sale e liquidi possono essere alleviati.

Coping and support
Sappiamo quanto possa essere preoccupante una diagnosi di sindrome nefrosica, sia per il tuo bambino che per tutta la tua famiglia., Ecco perché i nostri medici sono focalizzati sull’assistenza centrata sulla famiglia: dalla tua prima visita, lavorerai con un team di professionisti che si impegnano a sostenere tutte le esigenze fisiche e psicosociali della tua famiglia. Ecco alcuni dei modi in cui possiamo aiutare:

• Educazione del paziente: I nostri infermieri saranno a disposizione per guidarti attraverso il trattamento di tuo figlio e aiutarti a rispondere a qualsiasi domanda tu possa avere—I trattamenti di mio figlio funzionano? Cosa facciamo dopo? Essi potranno anche raggiungere fuori a voi per telefono, continuando la cura e il supporto che hai ricevuto mentre a Boston Children’s.,

• Genitore a genitore: Vuoi parlare con qualcuno a cui è stata diagnosticata la sindrome nefrosica? Potremmo essere in grado di metterti in contatto con altre famiglie che possono condividere la loro esperienza.

• Supporto basato sulla fede: se hai bisogno di sostegno spirituale, ti aiuteremo a connetterti con la cappellania dei bambini., Il nostro programma comprende quasi una dozzina di clero che rappresenta episcopale, ebraica, luterana, musulmana, cattolica romana, Unitarian e United Church of Christ tradizioni che vi ascolterà, pregare con voi e vi aiuterà a osservare le proprie pratiche di fede durante la vostra esperienza in ospedale.

• Lavoro sociale e professionisti della salute mentale: I nostri assistenti sociali e medici di salute mentale hanno aiutato molte altre famiglie nella tua situazione., Siamo in grado di offrire consulenza e assistenza con problemi come affrontare la diagnosi del bambino, gli stress relativi a far fronte alla malattia e affrontare le difficoltà finanziarie.

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