Vivere con un tumore benigno al cervello

La fisioterapia in comunità era di fondamentale importanza, anche se dovevo essere persistente per ottenerlo. È stato un lavoro molto duro, ma mi ha dato direzione, concentrazione e, di vitale importanza, speranza. L’atteggiamento positivo, la conoscenza e l’incoraggiamento dei fisioterapisti sono stati fondamentali nel mio raggiungimento di importanti miglioramenti nel primo anno dopo l’intervento chirurgico. Dovevo essere motivato, tuttavia, o la fisioterapia sarebbe stata uno spreco di risorse.,

C’era un mix amministrativo sulla terapia occupazionale comunitaria, il che significava che non ero visto a casa per circa nove mesi. Non ho inseguito perché non sapevo di essere stato indirizzato! Gli aiuti, una volta ottenuti, erano molto utili, però.

Non sarei dove sono oggi senza il grande sostegno della famiglia e degli amici. Essi hanno, quando necessario, anche stato critico della mia mancanza di consapevolezza del mio stato fisico e bisogni, che è stato difficile da prendere al momento, ma di solito corretto.,

Ho anche un amico fisioterapista che continua a curarmi, senza il cui contributo esperto non avrei le capacità che ho oggi e al quale rimango in debito.

Il mio medico di famiglia è stato molto utile, principalmente per fornire prescrizioni e compilare le innumerevoli pratiche burocratiche necessarie per i miei ruoli e stili di vita che cambiano. Lei ed io siamo rimasti in contatto durante tutto il mio trattamento, e ho saputo che lei è lì se ho mai bisogno di lei.,

Ho visto uno psicologo per debilitanti flashback del mio tempo in ospedale, che sono innescati da cose inaspettate—come, ad esempio, quando ero seduto in un caffè di un ospedale completamente diverso e mi sono reso conto dell’odore dei reparti che arrivavano attraverso il sistema di riscaldamento. Entrare nel sistema richiedeva una tenace persistenza da parte mia, ma ne valeva certamente la pena. Credo che i pazienti che hanno un intervento chirurgico al cervello sono ora regolarmente visto da uno psicologo durante la loro degenza in ospedale, e spero che questo renderà tali problemi meno probabilità di sorgere.,

Coping e ciò che è necessario lungo la strada

I miei sintomi variano ogni giorno. La stanchezza e il sonno povero sono sicuramente deleteri, così come lo stress e l’iperstimolazione. C’è un punto” muro di mattoni ” in cui sono costretto a fermarmi. Ci si sente come un “ingorgo” mentale dove prendere decisioni, pensare a tutti, e anche parlare può essere impossibile. Trovo che l’unica risposta sia il riposo, con me disteso per fermare il più possibile l’eccesso di input sensoriale al cervello, specialmente dai muscoli della testa e del collo, per almeno 30 minuti., Poi vengo a conoscenza della compensazione ingorgo, che è un grande sollievo.

Anche il mio sistema nervoso simpatico è stato colpito, quindi ora bevo tè e caffè decaffeinati per ridurre le palpitazioni. Anche una spruzzata di vino è sufficiente per causare effetti, che la mia famiglia trova esilarante, ma che preferisco evitare. La freddezza centrale (molto diversa dalla semplice sensazione di freddo) è spiacevole, ma posso farcela bevendo una bevanda calda e un bagno caldo come posso tollerare, e mettendomi a letto con una vestaglia spessa sotto il piumone fino a quando non passa, di solito dopo 30 minuti o giù di lì., Le vampate richiedono il contrario. Ci può essere una linea di demarcazione attraverso il corpo tra i due, entrambi si verificano allo stesso tempo.

I progressi sono stati dolorosamente lenti, ma sono stati fatti, ed è molto facile dimenticare fino a che punto sono arrivato. Ho trovato utile fare liste molto specifiche. Elenco cosa posso fare ora e non potevo fare sei mesi fa. È deprimente elencare ciò che non posso fare ora, a meno che il mio fisioterapista e io non ci stiamo concentrando su un obiettivo raggiungibile-come, ad esempio, uscire dalla porta sul retro per mettere qualcosa nella pattumiera senza cadere! Funzionale, piccolo, realizzabile., Ho imparato rapidamente che non potevo metaforicamente saltare direttamente in cima alle scale, ma dovevo prenderle una alla volta.

Essendo un medico, la mia vita era stata piena di ciò che “dovrei” fare. Ho dovuto cambiare radicalmente il mio pensiero in ” fare ciò che sono in grado”, e solo “essere” piuttosto che raggiungere. Quando depresso, cerco di pensare a sei cose che sono grato per ogni giorno, che trovo sorprendentemente facile.,

Perdere il percorso

Uno degli incidenti più stressanti era avere la mia richiesta di pensione medica rifiutata dall’Agenzia delle pensioni NHS, il che significava che dovevo fare appello. Mi sentivo accusato di mentire sul mio stato di salute e ho trovato questo molto doloroso; mi sentivo incredulo e come se fossi stato chiamato una frode. Il dipartimento delle pensioni della BMA è stato comunque di grande aiuto, così come il supporto di un consulente locale., Ho due file ad arco a leva di comunicazioni ufficiali, e senza l’aiuto di mio marito (ho problemi con la mia vista), e quello di quelli sopra, avrei completamente perso la trama. E ‘ stato un momento molto doloroso.

Ora capisco perché coloro che sono stati molto malati spesso diventano costretti in casa, anche se il loro stato fisico suggerisce che potrebbero fare di più. Il familiare non provoca ansia, e ci vuole un preciso atto di volontà deliberatamente di mettersi in situazioni sconosciute. La paura è difficile da superare., Ho trovato più facile cercare di fare piccole cose in modo incrementale: andare al cancello d’ingresso, poi all’angolo della strada, poi alla casella postale e andare a visitare un amico comprensivo, tutto fatto regolarmente fino a quando non causano ulteriore ansia e anche loro diventano familiari.

Journey’s end

Mi è stato detto che il tumore era benigno, ma ho perso fiducia nel mio corpo e sono felice di essere stato offerto di follow-up scansioni di risonanza magnetica. Vivo con la costante paura che il tumore ritorni, qualunque logica possa suggerire il contrario., Se i miei sintomi miglioreranno, nessuno azzarderà un’ipotesi. Per tutti noi la fine sarà la morte, e sono consapevole di aver già viaggiato verso le sue porte. Se questo significa che la morte verrà da me prima piuttosto che dopo, non ne ho idea. Ma considero questa esperienza come una seconda possibilità, una sfida per vivere la vita ora, e cercare di godermela il più possibile, per tutto il tempo che ho.

Note

Citalo come: BMJ 2009;339:b2886

Note a piè di pagina

• Questo è uno di una serie di articoli occasionali di pazienti sulle loro esperienze che offrono lezioni ai medici. Il BMJ accoglie con favore i contributi alla serie. Si prega di contattare Peter Lapsley (plapsley{at}bmj.com) per orientamento.

• Interessi concorrenti: nessuno dichiarato.

• Provenienza e peer review: Non commissionato; non peer reviewed esternamente.