fizioterapia comunitară a fost de o importanță capitală, deși a trebuit să fiu persistent pentru a o obține. A fost o muncă foarte grea, dar mi-a dat direcție, concentrare și, vital, speranță. Atitudinea pozitivă, cunoștințele și încurajarea Fizioterapeuților au contribuit la realizarea unor îmbunătățiri majore în primul an după operație. A trebuit să fiu motivat, totuși, sau fizioterapia ar fi fost o risipă de resurse.,
a existat un amestec administrativ despre terapia ocupațională comunitară, ceea ce a însemnat că nu am fost văzut acasă timp de aproximativ nouă luni. Nu am urmărit pentru că nu știam că am fost menționat! Ajutoarele, odată obținute, au fost foarte utile, totuși.nu aș fi unde sunt astăzi fără sprijinul major al familiei și al prietenilor. Ei, atunci când este necesar, au fost, de asemenea, critici față de lipsa mea de conștientizare a stării și nevoilor mele fizice, care a fost greu de luat la acea vreme, dar de obicei corectă., de asemenea, am un prieten fizioterapeut care continuă să mă trateze, fără a cărui intrare experimentată nu aș avea abilitățile pe care le am astăzi și cărora le rămân îndatorat.
GP-ul meu a fost cel mai util, în principal pentru furnizarea de rețete și completarea nenumăratelor documente necesare schimbării rolurilor și stilului meu de viață. Ea și cu mine am rămas în contact pe tot parcursul tratamentului meu și am știut că este acolo dacă am vreodată nevoie de ea.,
am văzut un psiholog pentru debilitante flashback-uri la timpul meu în spital, care sunt declanșate de lucruri neașteptate—ca, de exemplu, când am fost așezat într-un cu totul alt spital cafe și a devenit conștient de mirosul de secții vine prin sistemul de încălzire. Intrarea în sistem a necesitat persistență perseverentă din partea mea, dar cu siguranță a meritat. Cred că pacienții care au o intervenție chirurgicală pe creier sunt acum văzuți în mod obișnuit de un psiholog în timpul șederii lor în spital și sper că acest lucru va face astfel de probleme mai puțin probabil să apară.,
Coping și ceea ce este necesar pe parcurs
simptomele mele variază zilnic. Oboseala și somnul sărac sunt cu siguranță dăunătoare, la fel ca stresul și suprastimularea. Există un punct de „zid de cărămidă” în care sunt obligat să mă opresc. Se simte ca un „blocaj de trafic” mental în care luarea deciziilor, gândirea și chiar vorbirea pot fi imposibile. Mi se pare că singurul răspuns este odihnă, cu mine culcat plat pentru a opri cât mai mult exces de intrare senzorială la creier posibil, în special din mușchii capului și gâtului, timp de cel puțin 30 de minute., Apoi am devenit conștient de curățarea blocajelor de trafic, ceea ce este o mare ușurare.sistemul meu nervos simpatic a fost, de asemenea, afectat, așa că acum beau ceai și cafea decofeinizate pentru a reduce palpitațiile. Chiar și un strop de vin este suficient pentru a provoca efecte, pe care familia mea le consideră hilar, dar pe care prefer să le evit. Centrala frig (foarte diferit de simpla senzație de frig) este neplăcut, dar nu pot face față cu ea, de a avea o băutură caldă și fierbinte ca o baie ca nu pot tolera, și de a intra în pat cu un halat gros pe sub plapuma până când trece, din nou, de obicei după 30 de minute sau cam asa ceva., Flushes necesită contrariul. Poate exista o linie de demarcație peste corp între cele două, ambele care apar în același timp.progresul a fost dureros de lent, dar a fost făcut și este foarte ușor să uit cât de departe am ajuns. Am găsit a face liste foarte specifice de ajutor. Am enumerat ce pot face acum și ce nu am putut face acum șase luni. Este deprimant să enumăr ceea ce nu pot face acum, cu excepția cazului în care fizioterapeutul meu și cu mine ne concentrăm pe un obiectiv realizabil—cum, de exemplu, să ieșim din ușa din spate pentru a pune ceva în coșul de gunoi fără să cădem! Funcțional, mic, realizabil., Am învățat rapid că nu puteam să sar metaforic direct în vârful scărilor, ci trebuia să le iau pe rând.
fiind doctor, viața mea a fost plină de ceea ce „ar trebui” să fac. A trebuit să-mi schimb gândirea radical în „a face ceea ce sunt capabil” și doar „a fi” mai degrabă decât a realiza. Când sunt deprimat, încerc să mă gândesc la șase lucruri pentru care sunt recunoscător în fiecare zi, ceea ce mi se pare surprinzător de ușor.,unul dintre cele mai stresante incidente a fost ca cererea mea de pensionare medicală să fie respinsă de Agenția de pensii NHS, ceea ce a însemnat că a trebuit să fac apel. Am simțit că am fost acuzat de minciună cu privire la starea mea medicală și am găsit acest lucru foarte dureros; m-am simțit necredincios și ca și cum aș fi fost numit o fraudă. Cu toate acestea, Departamentul de pensii al BMA a fost de mare ajutor, la fel ca și sprijinul unui consultant local., Am două fișiere cu arc de pârghie de comunicații oficiale și fără ajutorul soțului meu (am probleme cu vederea mea), iar cel al celor de mai sus, aș fi pierdut complet complotul. A fost un moment foarte dureros.am înțeles acum de ce cei care au fost foarte bolnavi devin adesea housebound, chiar dacă starea lor fizică sugerează că ar putea face mai mult. Familia nu provoacă anxietate și este nevoie de un act clar de voință în mod deliberat pentru a se pune în situații necunoscute. Frica este greu de depășit., Mi s-a părut cel mai ușor să încerc să fac lucruri mici incremental: să merg la poarta din față, apoi la colțul drumului, apoi la cutia poștală și să vizitez un prieten înțelegător, toate făcute în mod regulat până când nu mai provoacă anxietate și se familiarizează.
Journey ‘ s end
mi s-a spus că tumoarea este benignă, dar mi-am pierdut încrederea în corpul meu și mă bucur că mi s-au oferit scanări ulterioare de imagistică prin rezonanță magnetică. Trăiesc cu teama că tumoarea se va întoarce, orice logică ar sugera contrariul., Dacă simptomele mele se vor îmbunătăți, nimeni nu va risca să ghicească. Pentru noi toți sfârșitul va fi moartea și sunt conștient că am călătorit deja la porțile ei. Dacă asta înseamnă că moartea va veni la mine mai devreme decât mai târziu, nu am nici o idee. Dar consider această experiență ca o a doua șansă, o provocare de a trăi viața acum și de a încerca să mă bucur cât mai mult de ea, oricât de mult am.
perspectiva unui medic
” prietenul și colegul dvs. are o tumoră în cel de-al patrulea ventricul.”Șoc.,reacția imediată a unei persoane la astfel de informații nu este diferită de cea experimentată de cei afectați direct, iar Anne însăși observă comportamentul medicului care îi rupe veștile proaste. Adevărat, el ar fi vrut să evite utilizarea expresiei „tumoare pe creier” și ar fi putut fi anxios în cazul în care Anne sa stricat, dar și el ar fi fost surprins, supărat și îngrijorat de descoperire. Paternalismul, de asemenea, probabil a intervenit, și el ar fi încercat să minimizeze gravitatea diagnosticului pentru ea., El ar fi temut lacrimi din partea ei, ca acestea ar fi putut reprezenta defalcarea unei relații parțial profesionale, ceva care la acel moment atât Anne și medicul ei, probabil, perceput ca permițându-le atât pentru a face față cu această informație dificilă.Anne scrie mișcător despre preocupările ei pentru familia ei în primul rând. Unul își dă seama că doctor sau nu, nevoile și dorințele ei sunt identice cu cele ale oricărui alt pacient. Mesajul este că colegii întâlniți în acest cadru ar trebui tratați ca pacienți și nu ca profesioniști., Timpul pentru a vă reconstrui relația profesională va veni mai târziu, în perioade de sănătate bună. Încercarea de a păstra o asociație profesională poate însemna, de asemenea, discuții mai puțin deschise, eșecul de a admite lipsa de cunoștințe sau experiență și absența unei îndrumări ferme privind tratamentul. Ești pur și simplu prea atent la ceea ce spui. Am observat adesea o „lege inversă de îngrijire” —în care profesioniștii din domeniul medical și rudele lor au suferit din cauza presupunerilor făcute cu privire la nivelul lor de cunoștințe sau capacitatea lor de a asigura servicii., Căutarea lui Anne (în cele din urmă cu succes) pentru servicii de terapie în comunitate este o ilustrare bună.unele dintre numeroasele observații clinice ale Annei postoperator sunt dificil de explicat, de exemplu, oboseala persistentă și supraîncărcarea senzorială. Ele sunt totuși reale și trebuie să fie legate de tumoarea ei și de operația la care a fost supusă. Ignoranța și nesimțirea companiei de pensii nu sunt neașteptate (rețineți plăcerile pentru BMA!) dar nu respingem afirmațiile altor pacienți cu simptome identice în absența patologiei demonstrabile ca fiind fabricate?, Poate că termeni precum „non-organici” și „funcționali”ar trebui să fie dezbrăcați de conotațiile lor negative și interpretați ca „pur și simplu nu știm”?
această relatare perspicace și provocatoare este o reamintire salutară că tratarea colegilor este un privilegiu și o onoare și că nevoile lor sunt surprinzător de obișnuite. Dacă te caută, probabil o fac pentru că te consideră un doctor bun și amabil și nu pentru că ești un lider de opinie, un Academic strălucit sau un vrăjitor de management.Rajith De Silva, neurolog consultant, Desilva63@aol.,com
Note
Cite acest ca: BMJ 2009;339:b2886
Note
-
Aceasta este una dintre o serie de articole ocazionale de pacienți despre experiențele lor, care oferă lecții de la medici. BMJ salută contribuțiile la serie. Vă rugăm să contactați Peter Lapsley (plapsley{at}bmj.com) pentru orientare.
-
interese concurente: niciuna declarată.
-
proveniență și evaluare inter pares: nu a fost comandat;nu a fost revizuit extern.
