Tratamente pentru sindromul nefrotic (boala renală) la copii

la Spitalul de copii din Boston, știm cât de dificil poate fi un diagnostic de sindrom nefrotic, atât pentru copilul dumneavoastră, cât și pentru întreaga familie. Experții noștri sunt aici pentru a vă ajuta.
cum este tratat sindromul nefrotic?1) deoarece evaluarea cât de bine răspunde copilul dumneavoastră la tratament face parte din procesul de diagnosticare, copilului dumneavoastră i se administrează un curs de terapie cu steroizi pentru a vedea dacă sindromul său nefrotic se limpezește. În timp ce poate dura până la opt săptămâni pentru steroizi la locul de muncă, mulți copii răspunde în termen de o lună.,2) dacă copilul dvs. nu răspunde la terapia cu steroizi, asta nu înseamnă neapărat că are scleroză focală (FSGS). Medicul său poate comanda o biopsie pentru a încerca să afle dacă ar putea fi FSGS și care căi de tratament sunt susceptibile de a fi cele mai benefice. Medicul său va prescrie probabil și medicamente diferite.3) Dacă NS-ul copilului dvs. răspunde la noile medicamente, iar medicii săi suspectează că are o boală minimă de schimbare(MCD), medicii săi vor folosi medicamentul pentru a trata NS până când va intra în remisie.,4) dacă copilul dvs. are FSGS și răspunde la medicamente noi, este probabil ca copilul dvs. să nu fie niciodată scos din medicament, deoarece este considerat a fi mult mai probabil să recidiveze.5) la unii copii, FSGS își pierde răspunsul la terapie. Acest lucru înseamnă că:

• Lor FSGS poate fi răspuns la steroizi la prima (și doctorii au crezut că a fost MCD), dar apoi steroizi nu ajuta atunci când o recidiva vine pe. În acest caz, medicul copilului dumneavoastră poate comanda o biopsie pentru a căuta semne de FSGS.,medicamentele pot părea să țină FSGS sub control la început, dar își pierd eficacitatea în timp.dacă FSGS-ul copilului dumneavoastră progresează până la stadiul final al bolii renale, este posibil ca copilul dumneavoastră să necesite dializă și/sau transplant de rinichi.
  Care este perspectiva pe termen lung pentru copiii cu sindrom nefrotic?
  perspectiva pe termen lung depinde de copil și de ceea ce se află în spatele sindromului nefrotic., În timp ce fiecare copil este diferit, există unele date care pot ajuta oferi o idee:
  Dacă copilul dumneavoastră are minim schimba bolii:

  • Sub 20%—aproximativ unul din șase sau șapte copii—nu vei experimenta un alt episod (recidiva), și de a fi „vindecat” după tratamentul inițial cu steroizi. Dar majoritatea copiilor vor recidiva. Ne așteptăm la acest lucru și vă putem ajuta să îl monitorizați și apoi să îl tratați atunci când apare.aproximativ 30 la sută dintre copiii cu NS sunt „recidivanți frecvent”, ceea ce înseamnă că vor avea încă trei sau patru recidive într-un an.,un alt 30 la suta din copii vor fi „steroizi dependente,” ceea ce înseamnă că vor trebui să utilizeze continuu steroizi pentru a gestiona sindromul lor nefrotic pe tot parcursul vieții lor.recidivele sunt deosebit de frecvente în primii câțiva ani după ce copilul este diagnosticat. Dacă copilul dumneavoastră prezintă o recidivă, medicii săi vor echilibra utilizarea steroizilor pentru a obține cele mai bune rezultate cu efecte secundare minime.
    dacă copilul dumneavoastră are scleroză focală:

    • până la 20% sau mai mult vor răspunde la terapie și vor intra în remisie.,aproximativ 30% dintre copii au un anumit grad de răspuns la steroizi și/sau alte medicamente. Aceștia pot avea hipertensiune arterială și unele probleme renale, dar nu ajung la punctul în care au nevoie de dializă renală și/sau de un transplant.aproximativ jumătate dintre copii nu vor răspunde la medicamente și nu vor dezvolta boli renale în stadiu final. Acești copii vor avea nevoie de dializă renală și / sau de un transplant de rinichi.aproximativ 40-50% dintre copiii cu FSGS care au avut un transplant de rinichi experimentează FSGS și în noul rinichi., La copii, avem un protocol care scade acest număr la aproximativ 20-25%.cum voi ști dacă copilul meu răspunde la tratamentul cu steroizi?
      aici, la Boston Children ‘ s, Vă vom învăța cum să testați nivelurile de proteine din urină ale copilului dvs. acasă. Pe măsură ce copilul tău începe să răspundă la steroizi, va fi din ce în ce mai puțină proteină în urină și îl vom putea înlătura de steroizi.
      Cum voi ști dacă copilul meu recidivează?,
      dacă copilul dvs. s-a descurcat bine, dar testele la domiciliu arată un nivel de proteine de 2+ sau mai mult timp de mai mult de trei zile la rând, vă rugăm să sunați la medicul copilului dumneavoastră.
      în timp ce copilul dvs. recidivează, asigurați-vă că este atent cu câtă sare și lichide ia. Odată ce copilul dvs. a răspuns la tratament pentru recidiva sa, restricțiile privind sarea și lichidul pot fi ușurate.

      Coping și suport
      știm cât de îngrijorător poate fi un diagnostic de sindrom nefrotic, atât pentru copilul dumneavoastră, cât și pentru întreaga familie., De aceea, medicii noștri se concentrează pe îngrijirea centrată pe familie: de la prima vizită, veți lucra cu o echipă de profesioniști care se angajează să sprijine toate nevoile fizice și psihosociale ale familiei. Iată câteva dintre modalitățile prin care vă putem ajuta:

      • educația pacientului: asistentele noastre vor fi la îndemână pentru a vă ghida prin tratamentul copilului dvs. și pentru a vă ajuta să răspundeți la orice întrebări pe care le puteți avea—tratamentele copilului meu funcționează? Ce facem în continuare? De asemenea, vă vor contacta telefonic, continuând îngrijirea și sprijinul pe care l-ați primit în timp ce sunteți la Boston Children ‘ s.,părinte la părinte: vrei să vorbești cu cineva al cărui copil a fost diagnosticat cu sindrom nefrotic? S-ar putea să vă putem pune în legătură cu alte familii care pot împărtăși experiența lor.sprijin bazat pe credință: dacă aveți nevoie de sprijin spiritual, vă vom ajuta să vă conectați cu capelanul copiilor., Programul nostru include aproape o duzină de clerici care reprezintă tradițiile Episcopale, evreiești, Luterane, musulmane, Romano-Catolice, Unitariene și Unite ale Bisericii lui Hristos, care vă vor asculta, se vor ruga împreună cu dvs. și vă vor ajuta să vă respectați propriile practici de credință în timpul experienței dvs. în spital.Asistența Socială și profesioniștii din domeniul sănătății mintale: asistenții noștri sociali și clinicienii din domeniul sănătății mintale au ajutat multe alte familii în situația dvs., Va putem oferi consiliere si asistenta cu probleme cum ar fi a face fata cu diagnosticul copilului dumneavoastră, subliniază legate de a face față cu boala și care se ocupă cu dificultăți financiare.pe site-ul nostru pentru pacienți și familii, puteți citi tot ce trebuie să știți despre: