fiecare dintre noi poate simti ca am experienta „uncombable păr sindromul” la un moment sau altul. Faceți cunoștință cu două fete care trăiesc cu un lucru real.sunt doi dintre cei aproximativ 100 de oameni din lume despre care se știe că au această afecțiune genetică. Sindromul părului necombabil se caracterizează prin părul uscat, frizzy, care este „dezordonat”, iese în evidență de scalp și nu poate fi pieptănat plat, potrivit Institutului Național de sănătate., Părul nu crește în jos, ci din scalp în mai multe direcții, notează agenția.
familie de 7 ani Wynter Seymour, din Northallerton, Anglia, afecțiune compară-o la un Troll Doll si Chucky din filmul de groază „este o Joacă de Copil.,”părul ei este la fel ca păpușa și are un temperament ca Chucky uneori”, a declarat mama ei, Charlotte Seymour, pentru Kennedy News and Media.
” părul ei este nebun. E aproape ca și cum s-ar strânge împreună, iar la mijloc are un milion de petreceri nebune. Tu chiar nu se poate obține un pieptene prin ea., Pentru școală o iau și o lipesc într-un bobble ca să nu-i stea în cale … dar a face orice altceva cu ea nu merită. E prea dureros pentru ea.Wynter îi place părul și se bucură de atenția pe care o primește oriunde merge, a declarat mama ei agenției de știri, adăugând că fata este foarte încrezătoare. Cele două surori ale ei nu au această afecțiune.
familia a încercat tot felul de produse pentru a gestiona parul fetei, descris ca fiind „foarte wirey, foarte încâlcit,” dar acum mama ei trece degetele prin el, cu un pic de ulei. Wynter s-a născut cu părul întunecat, dar în curând a început să apară puf ușor, iar fata a devenit complet blondă.de fapt, sindromul de păr necombatabil apare de obicei în copilărie, iar copiii afectați au păr argintiu-blond sau de culoare paie, a remarcat NIH. Cantitatea de păr este normală, dar firele cresc adesea încet., Mutațiile în anumite gene care sunt implicate în formarea arborelui de păr par a fi cauza.la mii de kilometri distanță, Shilah Yin, 9, se poate referi.
„Shilah o iubește unic de păr, dar care a venit de la constanta armare pozitiv acasă de la prieteni și de familie,” mama ei, Celeste Calvert-Yin, care locuiește în Melbourne, Australia, a declarat ASTĂZI prin e-mail în 2017.,
„ca o fetiță mică, ne-a spus adesea că este ca un unicorn, deoarece sunt foarte speciali și unici la fel ca ea. Ne-a adus o lacrimă în ochi.”
Shilah s-a născut cu părul brun obișnuit, dar familia a observat un puf blond de căpșuni care se uita când avea aproximativ 3 luni. De atunci, a continuat să crească direct și a devenit chiar mai blond. Ea nu a crescut dincolo de lungimea sa actuală, deoarece Shilah transformat 2, mama ei a spus.condiția este adesea moștenită, dar Calvert-Yin a spus că nu există o istorie a acesteia în familie., Fratele lui Shilah, Taelan, are părul castaniu care este complet drept. Familia nici măcar nu știa despre sindrom până în 2016.Shilah a observat că era diferită când avea aproximativ 4 ani, iar atenția celorlalți copii și adulți a făcut-o neliniștită. Atunci familia ei i-a spus că a fi diferită a fost minunată, a spus Calvert-Yin.
„de atunci nu a privit niciodată cu adevărat înapoi … și acum prosperă pe toată atenția”, a remarcat ea.”Shilah are cea mai încrezătoare personalitate individuală pe care o cunosc și doar adaugă caracterului ei.,totuși, pot exista momente dificile. Oamenii fac uneori fotografii cu Shilah și îi ating părul fără permisiune. Familia aude comentarii constante de la străini care pot fi uneori jignitoare și dureroase.acum, că părinții ei știu despre sindromul părului necombabil, îi lasă pe alții să știe despre asta. Majoritatea oamenilor tind să creadă că glumesc”, dar spunem:” doar Google și veți vedea”, a spus Calvert-Yin.
gestionarea coama lui Shilah este o altă provocare. Fetița își urăște rutina de păr de dimineață, care poate dura 10-20 de minute, a spus mama ei., Ea pulverizează o soluție de detangling și pieptenește părul lui Shilah foarte ușor cu un pieptene cu dinți largi.
” partea ei preferată din rutina ei de păr este atunci când tatăl ei o usucă pentru ea. Împreună reușesc să-și pieptească și să-și usuce părul, astfel încât să pară super pufos. Shilah îl iubește”, a spus Calvert-Yin.Shilah preferă să-și poarte părul în vrac sau în împletituri. Clipurile sau benzile de cap împotriva scalpului ei sunt dureroase, așa că ponytail-urile sunt în afara.
familia a început să documenteze experiența lui Shilah pe Instagram pentru a împărtăși cât de specială este și pentru a-i face pe alții conștienți de sindrom.,părinții ei nu știu cum se va schimba părul pe măsură ce crește, deși starea se îmbunătățește de obicei în timp, părul revenind la normal până la adolescență, a remarcat NIH.”Shilah nu se mai simte singură sau izolată și pentru asta suntem foarte recunoscători”, a spus mama ei. „Există și alții în întreaga lume la fel ca ea, acum știe asta.Facebook, Instagram și Twitter.
