Para CNN
(CNN) – enfermedad de la vaca Loca, el SARS y ahora la gripe porcina: Algunas enfermedades agarrar los titulares. Pero miles de personas en todo el mundo sufren de condiciones muy raras, muchas de las cuales pocas personas han oído hablar.,
El Rey de Inglaterra Jorge III puede haber sufrido de porfiria, un trastorno que afecta el sistema nervioso.
a partir De la Alicia en el país de las Maravillas síndrome que podría haber inspirado a Lewis Carroll, a la enfermedad que puede haber enviado un Rey inglés loco, echamos un vistazo a algunos de estos oscuros enfermedades.,
Morgellons
según la Morgellons Research Foundation, las sensaciones de gateo, mordedura y escozor y la aparición de extrañas fibras azules, negras o rojas de la piel caracterizan una enfermedad que sufren casi 14.000 personas, según la Fundación.
esto a menudo se acompaña de agotamiento, pérdida de memoria a corto plazo, dolor en las articulaciones y cambios en la visión. La condición fue nombrada Morgellons en 2002 por una madre que creía que su hijo de dos años sufría de la enfermedad., El nombre proviene de una condición de la piel del siglo 17 que se encuentra en Francia, en la que los niños murieron después de la aparición de ‘pelo oscuro.’
Sin embargo, hay mucho debate sobre si la condición realmente existe.
en marzo de 2008, el Journal of Dermatologic Therapy informó que la mayoría de los médicos creen que es una forma de delirio, en la que los enfermos creen falsamente que están infectados con parásitos. En consecuencia, se cree que las fibras en la piel son a base de textiles, recogidas por la exudación de costras que resultan de afecciones más comunes como el eccema o la sarna.
Los estados UNIDOS, el Centro para el Control y la prevención de enfermedades anunció recientemente que investigaría la enfermedad después de un mayor número de consultas del público.
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Progeria
la Progeria es congénita, lo que significa un defecto o daño al feto. Los enfermos de esta enfermedad fatal tienen una apariencia sorprendente que se asemeja al envejecimiento prematuro, pero mueren a una edad promedio de 13 años.,
los retrasos profundos en el crecimiento comienzan entre los nueve y los 24 meses, lo que conduce a desarrollos Faciales anormales, como una cara desproporcionadamente pequeña, ojos prominentes y abultados y una mandíbula subdesarrollada. A la edad de dos años, el cabello del cuero cabelludo, las cejas y las pestañas se pierde.
la Organización Nacional de trastornos raros (NORD)de los Estados Unidos dice que los pacientes eventualmente pierden la capa de grasa debajo de la piel y, con el tiempo, se pierde elasticidad en las paredes arteriales, lo que lleva a la muerte a través de un ataque cardíaco o un accidente cerebrovascular en el 90 por ciento de los pacientes.,
alergia al agua
Se sabe que solo ha afectado a 30 personas, la alergia al agua o «urticaria acuagénica» es extremadamente rara, pero su existencia ha sido confirmada por la Junta de revisión médica. Los enfermos parecen ser alérgicos al agua. Por lo general, ocurre tarde en la vida y, a menudo, como consecuencia de un desequilibrio hormonal provocado por el parto.
un caso surgió en el Reino Unido en abril de este año, dejando a una madre de 21 años incapaz de beber agua o quedar atrapada en la lluvia porque su piel desarrolla una erupción ardiente dolorosa., Puede ducharse durante un máximo de 10 segundos por semana y solo puede beber Coca-Cola dietética. No es estrictamente una alergia, sino una hipersensibilidad a los iones que se encuentran en el agua no destilada.
síndrome de acento Extranjero
los Enfermos de síndrome de acento extranjero, inexplicablemente, se encuentran hablando en un irreconocible dialecto. Sólo se han registrado 60 casos.,
Los médicos inicialmente lo descartaron como un problema psiquiátrico, pero en 2002, científicos de la Universidad de Oxford, Inglaterra, observaron que los enfermos compartían las mismas anomalías cerebrales, lo que llevó a cambios en el tono del habla, alargamiento de los sonidos vocálicos y otras irregularidades.
de Acuerdo con el Diario de la programación Neurolingüística, los pacientes que no necesariamente tiene que haber sido expuestos al acento que adoptar: su nueva voz no es, estrictamente hablando, un acento extranjero, pero los cambios en el habla a menudo tienen un parecido sorprendente a otros acentos.
el primer caso se refería a una mujer noruega en 1941, que desarrolló un fuerte acento alemán y fue excluida de su comunidad.,
Laughing Death
Laughing Death, más comúnmente conocida como Kuru, era exclusiva del pueblo tribal Fore de Nueva Guinea. La enfermedad, que se caracterizó por ráfagas repentinas de risa maníaca, llegó a los titulares en la década de 1950 y atrajo a médicos de todo el mundo.
los médicos estadounidenses y australianos observaron a hombres y mujeres con extremidades temblorosas, que disminuyeron con el descanso, pero de un mes a tres meses más tarde los enfermos comenzarían a balancearse y tropezar, perderían la capacidad de mantenerse de pie, se volverían bizcos y perderían el poder del habla coherente antes de morir finalmente.,
el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y accidentes cerebrovasculares informó que las pruebas en el fallecido mostraron que la muerte había sido causada por la aparición de agujeros en el cerebro, conocidos como «Swiss-cheesing».»
finalmente, el médico estadounidense Carleton Gajdusek descubrió que la infección se estaba transmitiendo a través de la costumbre del pueblo de comer a los miembros de la familia después de la muerte. Cuando se eliminó el canibalismo, la epidemia llegó a su fin. En 1976, Gajdusek fue galardonado con el Premio Nobel por su trabajo.,
Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)
en 1938, cuando el estadounidense Harry Eastlack tenía cinco años, se rompió la pierna. La fractura no se asentó correctamente, su cadera y rodilla se endurecieron y, curiosamente, crecimientos óseos se desarrollaron en los músculos de su muslo. A mediados de los 20, las vértebras de su espalda habían comenzado a fusionarse. Cuando murió a los 39 años en 1973, solo pudo mover los labios.,
padecía fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 2 millones de personas, en la que los tendones y ligamentos del cuerpo sufren una extraña metamorfosis, esencialmente una transformación en hueso.
la condición es congénita y se caracteriza por una malformación del dedo gordo del pie que está presente al nacer. Eastlack donó su esqueleto a la investigación de la enfermedad, y está en exhibición en el Museo Mutter en Filadelfia. La Asociación Internacional FOP continúa investigando esta condición extremadamente rara.,
síndrome de Alicia en el país de las maravillas
según el Oxford Handbook of Clinical Medicine, los enfermos de síndrome de Alicia en el país de las maravillas perciben los objetos como mucho más pequeños de lo que son. La condición, también conocida como micropsia o vista Lillliput, también puede afectar el sentido del oído, el tacto y las percepciones de la propia imagen corporal., 
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el síndrome se asocia con dolores de cabeza por migraña y lleva el nombre de las aventuras de Alicia en el país de las maravillas de Lewis Carroll, en la que Alicia pasa por muchas experiencias extrañas similares a las que podría experimentar una víctima de micropsia. El hecho de que Carroll sufriera de migrañas está bien documentado, y algunos especulan que su sufrimiento puede haber provocado muchos pasajes en la obra.,
porfiria
La orina y las heces púrpuras hacen que la porfiria sea infame, al igual que el hecho de que el «loco» rey inglés del siglo XVIII Jorge III pueda haber sufrido de ella. La porfiria provoca complicaciones en la producción de «hemo», una proteína vital para los glóbulos rojos, y afecta a la piel y al sistema nervioso. Los ataques provocan dolor abdominal, calambres estomacales, náuseas, vómitos y estreñimiento.
NORD enumera otros síntomas, como el aumento de la sensibilidad al sol, la picazón y la hinchazón. También puede ocurrir un aumento del crecimiento del vello en la frente.,
Las toxinas resultantes de la producción fallida de hemo pueden afectar la coloración de otras áreas, especialmente después de la exposición a la luz solar. A veces, los dientes y las uñas pueden adoptar un aspecto rojizo. Son estas toxinas las que conducen a la orina oscura y las heces.
Mary Queen of Scots, Vincent Van Gogh, and King Nabucodonosor of Babylon may have suffered from this disease.
Pica
La Urraca, nombre latino pica, comerá cualquier cosa, y también lo harán los enfermos de síndrome de pica., Casi siempre las mujeres embarazadas o los niños, las víctimas desarrollan un apetito por sustancias no nutritivas, como pintura, arcilla, yeso o suciedad, o alternativamente artículos que se consideran más comúnmente como ingredientes alimentarios, como arroz crudo, harina o sal.
solo se puede considerar pica si el apetito persiste durante más de un mes y el paciente tiene una edad en la que comer estos objetos se considera inapropiado desde el punto de vista del desarrollo., Los investigadores médicos han relacionado tenuemente la pica con una deficiencia de minerales, pero según la Organización Nacional para trastornos raros, los expertos aún tienen que determinar una causa o cura real y firme para este extraño trastorno.
síndrome de Moebius
Moebius es extremadamente raro, genético y caracterizado por parálisis facial completa. Los enfermos no pueden cerrar los ojos, mirar de lado a lado o formar expresiones faciales. Las anomalías de las extremidades, como los pies apaleados y los dedos faltantes, a menudo también están presentes.,
de acuerdo con la Fundación del síndrome de Moebius, la mayoría de los casos son aislados, sin antecedentes familiares notables, y los pacientes continúan llevando una vida larga y saludable.
Los miembros de la familia a menudo aprenden a reconocer el lenguaje corporal, la postura y el tono vocal como comunicadores de emociones, y a veces afirman que olvidan que la persona tiene parálisis facial por completo.
