Este otoño, Lily entró a la escuela, en su primer día de kindergarten, junto a sus dos hermanos y todos los demás niños. Me dijo adiós, y se fue con su mochila gigante en la espalda, charlando con su hermano gemelo, sin siquiera mirar atrás. Vamos, Las mamás necesitan abrazos, besos mamados, y tantas fotos, en el primer día de escuela de sus hijos. hubo un día en que no estaba seguro de cómo sería el primer día de Escuela de Lily., Verás, Lily tiene síndrome de Down, síndrome de Down mosaico, si estamos siendo exactos, y no tenía ni idea de lo que eso significaba Para Lily, o para nuestra familia. Cuando estábamos en medio de terapias, retrasos y tantos miedos, mi mantra fue: «Lily caminará y Lily hablará, antes de ir al jardín de infantes», y lo hizo.¿Cómo llegamos aquí? Es una historia loca de infertilidad, gemelos, síndrome de Down y vida.
Josh y Lily nacieron; ¡estos dos no podrían haber sido más diferentes! Josh era extremadamente justo y delgado., Entonces Lil con su pelo negro, ella debe haber robado toda la comida, porque ella era muuuuy lindo y blando; ella también tenía una cabeza más grande, dedos curvados, y un dedo del pie palmeado! » no es nada! ¡Es una gemela! ¡Los dedos palmeados son de familia!»llegaron los comentarios de las enfermeras y los médicos. Estaba nervioso, algo parecía diferente, pero ¿qué sabía yo?
cuatro meses más tarde, después de un montón de investigación (Hola Google! Me encontré con un blog con una fotografía de una niña con síndrome de Down, y fue como si estuviera mirando una fotografía de Lily. Fue entonces cuando supe que mi hija tenía síndrome de Down., Claro, tenía que ser oficial, se hicieron las pruebas y comenzó la espera, pero lo sabía. Luego, cuando Lillian tenía 4,5 meses de edad, fue diagnosticada oficialmente con síndrome de Down mosaico.
¿Qué? Síndrome de Down mosaico? ¿Qué es aquello? Resulta que un pequeño porcentaje de personas con síndrome de Down, alrededor del 1-2%, tienen una forma diferente de síndrome de Down, llamado síndrome de Down mosaico. Esto sucede cuando no todas las células del cuerpo tienen la duplicación del cromosoma 21, solo algunas de ellas. Por lo tanto, algunas células tienen los típicos 46 cromosomas, y algunos tienen el bono 47 cromosomas., El mosaicismo, junto con ser un gemelo, son probablemente las razones por las que el diagnóstico de Lily no fue recogido en las pruebas prenatales, o en el nacimiento.
Lily tiene muchos de los mismos retrasos que otras personas con síndrome de Down; ella ha tenido terapias, muchas terapias, para ayudarla a aprender todo, desde caminar hasta comer y hablar. Los terapeutas de Lily se convirtieron en una parte integral de nuestras vidas; estaban en nuestra casa casi todos los días para ayudar a Lily, y para ayudar a nuestra familia a llevar a Lily hacia ese primer día de escuela y hacia una vida independiente. Tenemos suerte, sin embargo, Lily también tiene un arma secreta, su hermano gemelo, Josh., Él estaba allí para desafiarla, robarle el chupete, enseñarle, y hablar con ella en su loco gemelo-retardado-Habla-Lenguaje, y amarla. Lily tuvo que luchar para mantenerse al día con él, y su hermano mayor, Tyler. Todo esto, toda esta gente llevó a Lily a su primer día de guardería.la gente se pregunta, yo me pregunto, ¿qué significa mosaicismo para Lily a medida que crece? ¿Dónde caerá ella en el espectro de habilidades? No sé. Por otra parte, tampoco se donde caerán mis dos chicos típicos., Claro, dice la investigación, que aquellos con síndrome de Down mosaico pueden ser «menos afectados» (gah, me disgusta fuertemente esa frase), que otros con síndrome de Down. ¿Eso es cierto para Lily? Tal vez? Lo que sé, es que Lily está aprendiendo, está creciendo y está progresando constantemente. Es posible que no haya cumplido con las pautas de desarrollo típicas para los hitos, y es probable que tenga muchos más desafíos en su vida. Lo que sí sé es que Lily entró a su escuela hace unos meses, lista para aprender, lista para crecer y definitivamente lista para jugar en el patio de recreo.
entonces, esta es Lily. Es una gemela., Tiene síndrome de Down. Tiene síndrome de Down mosaico. Ella es una guardería. Ella es perfecta.
