en Boston Children’s Hospital, sabemos lo difícil que puede ser un diagnóstico de síndrome nefrótico, tanto para su hijo como para toda su familia. Nuestros expertos están aquí para ayudar.¿cómo se trata el síndrome nefrótico?
1) dado que evaluar qué tan bien responde su hijo al tratamiento es parte del proceso de diagnóstico, su hijo recibe un curso de terapia con esteroides para ver si su síndrome nefrótico desaparece. Si bien puede tomar hasta ocho semanas para que los esteroides funcionen, muchos niños responden dentro de un mes.,
2) si su hijo no responde a la terapia con esteroides, eso no significa necesariamente que tenga esclerosis focal (GSFS). Su médico puede ordenar una biopsia para tratar de saber si podría ser FSGS, y qué vías de tratamiento son probablemente las más beneficiosas. Es probable que su médico también le recete diferentes medicamentos.
3) si el NS de su hijo responde al(a los) Medicamento (s) nuevo (s), y sus médicos sospechan que tiene la enfermedad de cambio mínimo (MCD), sus médicos usarán el medicamento para tratar el NS hasta que entre en remisión.,
4) Si su hijo tiene GSF y responde al nuevo medicamento(s), es probable que su hijo nunca será quitado de la medicación, ya que se considera que él es mucho más probable la recaída.
5) en algunos niños, su GSFS pierde su respuesta a la terapia. Esto significa que:
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sus GSFS pueden haber respondido a los esteroides al principio (y los médicos pueden haber pensado que era MCD), pero luego los esteroides no ayudan cuando aparece una recaída. En este caso, el médico de su hijo puede ordenar una biopsia para buscar signos de GSF.,
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Puede parecer que los medicamentos mantienen las GSFS bajo control al principio, pero pierden su eficacia con el tiempo.
si la GSFS de su hijo progresa a enfermedad renal terminal, su hijo puede necesitar diálisis y / o un trasplante de riñón.¿Cuál es el pronóstico a largo plazo para los niños con síndrome nefrótico?el pronóstico a largo plazo depende del niño y de lo que está detrás de su síndrome nefrótico., Si bien cada niño es diferente, hay algunos datos que pueden ayudarlo a hacerse una idea:
Si su hijo tiene una enfermedad con cambios mínimos:
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menos del 20 por ciento, aproximadamente uno de cada seis o siete niños, no experimentará otro episodio (recaída) y se «curará» después de su tratamiento inicial con esteroides. Pero la mayoría de los niños recaerán. Esperamos que esto, y puede ayudar a controlar para ella y luego tratarla cuando se produce.
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alrededor del 30% de los niños con SN «recaen con frecuencia», lo que significa que tendrán tres o cuatro recaídas más en un año.,
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otro 30 por ciento de los niños serán «dependientes de esteroides», lo que significa que necesitarán usar esteroides continuamente para controlar su síndrome nefrótico a lo largo de sus vidas.
las recaídas son especialmente comunes durante los primeros años después del diagnóstico del niño. Si su hijo experimenta una recaída, sus médicos equilibrarán su uso de esteroides para lograr los mejores resultados con efectos secundarios mínimos.
Si su hijo tiene esclerosis focal:
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hasta un 20 por ciento aproximadamente responderá a la terapia y entrará en remisión.,
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alrededor del 30 por ciento de los niños tienen algún grado de respuesta a los esteroides y/u otros medicamentos. Pueden tener presión arterial alta y algunos problemas renales, pero no llegan al punto en el que necesitan diálisis renal y/o un trasplante.
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alrededor de la mitad de los niños no responden a los medicamentos y desarrollan enfermedad renal terminal. Estos niños necesitarán diálisis renal y / o un trasplante de riñón.
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alrededor del 40-50 por ciento de los niños con GSFS que han tenido un trasplante de riñón también experimentan GSFS en el riñón nuevo., En Children’s, tenemos un protocolo que reduce este número a alrededor del 20-25 por ciento.
¿Cómo sabré si mi hijo está respondiendo al tratamiento con esteroides?
aquí en Boston Children’s, le enseñaremos cómo evaluar los niveles de proteínas en la orina de su hijo en casa. A medida que su hijo comience a responder a los esteroides, habrá menos y menos proteínas en su orina, y podremos destetarlo de los esteroides.¿Cómo sabré si mi hijo está recidivando?,
Si su hijo ha estado bien pero las pruebas en el hogar muestran un nivel de proteína de 2+ o más durante más de tres días seguidos, llame al médico de su hijo.mientras su hijo está recidivando, asegúrese de que tenga cuidado con la cantidad de sal y líquidos que ingiere. Una vez que su hijo haya respondido al tratamiento para su recaída, las restricciones de sal y líquidos se pueden aliviar.
afrontamiento y apoyo
sabemos lo preocupante que puede ser un diagnóstico de síndrome nefrótico, tanto para su hijo como para toda su familia., Es por eso que nuestros médicos se centran en la atención centrada en la familia: desde su primera visita, trabajará con un equipo de profesionales que están comprometidos a apoyar todas las necesidades físicas y psicosociales de su familia. Estas son algunas de las formas en las que podemos ayudar:
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Educación del paciente: Nuestras enfermeras estarán a su disposición para guiarlo a través del tratamiento de su hijo y ayudarlo a responder cualquier pregunta que pueda tener: ¿están funcionando los tratamientos de mi hijo? ¿Qué hacemos ahora? También se pondrán en contacto con usted por teléfono, continuando con la atención y el apoyo que recibió mientras estuvo en Boston Children’S.,
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de padre a padre: ¿quiere hablar con alguien cuyo hijo ha sido diagnosticado con síndrome nefrótico? Es posible que podamos ponerlo en contacto con otras familias que puedan compartir su experiencia.
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apoyo basado en la fe: si necesita apoyo espiritual, le ayudaremos a conectarse con la capellanía de los niños., Nuestro programa incluye casi una docena de clérigos que representan tradiciones Episcopales, judías, luteranas, musulmanas, católicas romanas, unitarias y de la Iglesia Unida de Cristo que lo escucharán, orarán con usted y lo ayudarán a observar sus propias prácticas de fe durante su experiencia en el hospital.
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profesionales de trabajo social y salud mental: nuestros trabajadores sociales y médicos de salud mental han ayudado a muchas otras familias en su situación., Podemos ofrecer asesoramiento y asistencia con temas tales como lidiar con el diagnóstico de su hijo, el estrés relacionado con hacer frente a la enfermedad y hacer frente a las dificultades financieras.
en nuestro sitio para pacientes y Familias, puede leer todo lo que necesita saber sobre:
