vivir con un tumor cerebral benigno

la fisioterapia comunitaria fue de suma importancia, aunque tuve que ser persistente para conseguirlo. Fue un trabajo muy duro, pero me dio dirección, enfoque y, vitalmente, esperanza. La actitud positiva, el conocimiento y el estímulo de los fisioterapeutas fueron fundamentales para lograr mejoras importantes en el primer año después de la cirugía. Tenía que estar motivado, sin embargo, o la fisioterapia habría sido un desperdicio de recursos.,

hubo una confusión administrativa sobre la terapia ocupacional comunitaria, lo que significaba que no me vieron en casa durante unos nueve meses. ¡No te perseguí porque no sabía que me habían remitido! Sin embargo, las ayudas, una vez obtenidas, fueron muy útiles.

no estaría donde estoy hoy Sin el mayor apoyo de la familia y amigos. Cuando es necesario, también han criticado mi falta de conciencia de mi estado físico y mis necesidades, lo cual ha sido difícil de tomar en ese momento, pero generalmente correcto.,

también tengo un amigo fisioterapeuta que sigue tratándome, sin cuya experiencia no tendría las habilidades que tengo hoy, y con quien sigo en deuda.

mi médico de cabecera ha sido muy útil, principalmente para proporcionar recetas y llenar los innumerables documentos necesarios por mis cambiantes roles y estilos de vida. Ella y yo hemos permanecido en contacto durante todo mi tratamiento, y he sabido que ella está allí si alguna vez la necesito.,

he visto a un psicólogo por recuerdos debilitantes de mi tiempo en el hospital, que se desencadenan por cosas inesperadas—como, por ejemplo, cuando estaba sentado en el café de un hospital totalmente diferente y me di cuenta del olor de las salas que venían a través del sistema de calefacción. Entrar en el sistema requirió tenaz persistencia de mi parte, pero sin duda valió la pena. Creo que los pacientes que se someten a una cirugía cerebral ahora son vistos rutinariamente por un psicólogo durante su estadía en el hospital, y espero que esto haga que tales problemas sean menos propensos a surgir.,

afrontamiento y lo que se necesita en el camino

mis síntomas varían diariamente. El cansancio y la falta de sueño son definitivamente perjudiciales, al igual que el estrés y la sobreestimulación. Hay un» muro de ladrillos » donde me veo obligado a parar. Se siente como un «atasco de tráfico» mental donde tomar decisiones, pensar e incluso hablar puede ser imposible. Me parece que la única respuesta es descansar, conmigo acostado para detener el exceso de entrada sensorial al cerebro como sea posible, especialmente de los músculos de la cabeza y el cuello, durante al menos 30 minutos., Entonces me doy cuenta de la limpieza del atasco de tráfico, que es un gran alivio.

mi sistema nervioso simpático también se ha visto afectado, por lo que ahora bebo té y café descafeinado para reducir las palpitaciones. Incluso un chorrito de vino es suficiente para causar efectos, que mi familia encuentra hilarante, pero que prefiero evitar. La frialdad Central (muy diferente de simplemente sentir frío) es desagradable, pero puedo lidiar con ella tomando una bebida caliente y un baño tan caliente como pueda tolerar, y metiéndome en la cama con una bata gruesa debajo del edredón hasta que pase, de nuevo generalmente después de 30 minutos más o menos., Los rubores requieren lo contrario. Puede haber una línea de demarcación a través del cuerpo entre los dos, ambos ocurren al mismo tiempo.

el Progreso ha sido dolorosamente lento, pero se ha hecho, y es muy fácil olvidar lo lejos que he llegado. Encontré útil hacer listas muy específicas. Enumero lo que puedo hacer ahora y lo que no podía hacer hace seis meses. Es deprimente enumerar lo que no puedo hacer ahora, a menos que mi fisioterapeuta y yo nos enfoquemos en un objetivo alcanzable: ¡cómo, por ejemplo, salir por la puerta trasera para poner algo en el cubo de basura sin caerme! Funcional, pequeño, alcanzable., Rápidamente aprendí que no podía saltar metafóricamente directamente a la cima de las escaleras, sino que tenía que tomarlas una a la vez.

siendo médico, mi vida había estado llena de lo que «debería» estar haciendo. He tenido que cambiar mi forma de pensar radicalmente en «hacer lo que soy capaz», y simplemente» ser » en lugar de lograr. Cuando estoy deprimido, trato de pensar en seis cosas por las que estoy agradecido todos los días, lo cual me resulta sorprendentemente fácil.,

perder el camino

uno de los incidentes más estresantes fue que mi solicitud de jubilación médica fuera rechazada por la Agencia de Pensiones del NHS, lo que significó que tuve que apelar. Sentí que estaba siendo acusado de mentir sobre mi estado médico y encontré esto muy hiriente; me sentí incrédulo y como si me estuvieran llamando un fraude. Sin embargo, el Departamento de pensiones de BMA fue de gran ayuda, al igual que el apoyo de un consultor local., Tengo dos archivos de lever arch de comunicaciones oficiales, y sin la ayuda de mi marido (tengo problemas con mi vista), y la de los de arriba, habría perdido por completo la trama. Fue una época muy angustiosa.

Ahora entiendo por qué aquellos que han estado muy enfermos a menudo se quedan confinados en el hogar, incluso si su estado físico sugiere que podrían hacer más. Lo familiar no causa ansiedad, y se necesita un acto definido de voluntad deliberadamente para ponerse en situaciones desconocidas. El miedo es difícil de superar., Me pareció más fácil tratar de hacer pequeñas cosas gradualmente: ir a la puerta principal, luego a la esquina de la carretera, luego al buzón y luego visitar a un amigo comprensivo, todo hecho regularmente hasta que no causan más ansiedad y también se familiarizan.

fin del viaje

me han dicho que el tumor era benigno, pero he perdido la confianza en mi cuerpo y me alegro de que me hayan ofrecido exploraciones de resonancia magnética de seguimiento. Vivo con el temor permanente de que el tumor regrese, cualquiera que sea la lógica que sugiera lo contrario., Si mis síntomas mejorarán, nadie se arriesgará a adivinar. Para todos nosotros el final será la muerte, y soy consciente de que ya he viajado a sus puertas. Si eso significa que la muerte vendrá a mí más temprano que tarde, no tengo idea. Pero considero esta experiencia como una segunda oportunidad, un desafío para vivir la vida ahora, y tratar de disfrutarla tanto como sea posible, por el tiempo que tenga.

Notes

Cite esto como: BMJ 2009;339:b2886

Footnotes

• Este es uno de una serie de Artículos Ocasionales de pacientes sobre sus experiencias que ofrecen lecciones a los médicos. El BMJ da la bienvenida a las contribuciones a la serie. Por favor, póngase en contacto con Peter Lapsley (plapsley{at}bmj.com) para orientación.

• intereses concurrentes: ninguno declarado.

• procedencia y revisión por pares: no encargada; no evaluada externamente por pares.