todos nosotros podemos sentir que experimentamos» síndrome de cabello incómodo » en un momento u otro. Conoce a dos chicas que viven con la cosa real.
son dos de solo unas 100 personas en el mundo que se sabe que tienen la condición genética. El síndrome del cabello incómodo se caracteriza por un cabello seco y muy rizado que es «desordenado», se destaca del cuero cabelludo y no se puede peinar de forma plana, según los Institutos Nacionales de salud., El cabello no crece hacia abajo, sino hacia fuera del cuero cabelludo en múltiples direcciones, señala la agencia.
la familia de Wynter Seymour, de 7 años, de Northallerton, Inglaterra, la compara cariñosamente con una muñeca Troll y Chucky de la película de terror «Child’s Play».,»
«Su cabello es como el de la muñeca y tiene un temperamento como Chucky a veces, también», dijo Su madre, Charlotte Seymour, a Kennedy News and Media.
» Her hair is crazy. Es casi como si se juntara, y en el medio ella tiene un millón de partes locas. Realmente no se puede conseguir un peine a través de él., Para la escuela sólo lo agarro y lo meto en un bobble para mantenerlo fuera de su camino … pero hacer cualquier otra cosa con él no vale la pena. Es demasiado doloroso para ella.»
a Wynter le gusta su cabello y disfruta de la atención que recibe donde quiera que vaya, dijo su madre a la agencia de noticias, agregando que la niña está muy confiada. Sus dos hermanas no tienen la condición.
la familia ha probado todo tipo de productos para manejar el cabello de la niña, descrito como «muy wirey, muy enmarañado», pero ahora su madre solo pasa sus dedos a través de él con un poco de aceite. Wynter nació con el pelo oscuro, pero la pelusa clara pronto comenzó a aparecer y la niña se volvió completamente Rubia.
de hecho, el síndrome del cabello incómodo generalmente aparece en la infancia, y los niños afectados tienen cabello Rubio Plateado o de color pajizo, señaló NIH. La cantidad de cabello es normal, pero las hebras a menudo crecen lentamente., Las mutaciones en ciertos genes que están implicados en la formación del tallo del pelo parecen ser la causa.
miles de millas de distancia, Shilah Yin, 9, puede relacionarse.
«a Shilah le encanta su cabello único, pero eso ha venido del constante refuerzo positivo en casa de amigos y familiares», dijo Su Madre, Celeste Calvert-yin, que vive en Melbourne, Australia, hoy por correo electrónico en 2017.,
«de pequeña, niña a menudo nos decía que era como un unicornio, ya que son muy especiales y únicos al igual que ella. Nos trajo una lágrima a los ojos.»
Shilah nació con el pelo castaño común, pero la familia notó una pelusa Rubia fresa que se asomaba cuando tenía unos 3 meses de edad. A partir de entonces, siguió creciendo y se volvió aún más rubio. Nunca ha crecido más allá de su longitud actual desde que Shilah cumplió 2 años, dijo su madre.
la afección a menudo es hereditaria, pero Calvert-Yin dijo que no hay antecedentes de ella en la familia., El hermano de Shilah, Taelan, tiene el pelo castaño completamente liso. La familia ni siquiera supo del síndrome hasta 2016.
Shilah notó que era diferente cuando tenía alrededor de 4 años, y la atención de otros niños y adultos la hizo sentir incómoda. Fue entonces cuando su familia le dijo que ser diferente era increíble, dijo Calvert-Yin.
«desde entonces nunca ha mirado hacia atrás … y ahora se nutre de toda la atención», señaló.
«Shilah tiene la personalidad individual más segura de sí misma que conozco y eso se suma a su carácter.,»
aún así, puede haber momentos desafiantes. La gente a veces toma fotos de Shilah y toca su cabello sin permiso. La familia escucha comentarios constantes de extraños que pueden ser ofensivos e hirientes a veces.
ahora que sus padres saben sobre el síndrome del cabello incómodo, se lo hacen saber a otros. La mayoría de la gente tiende a pensar que están bromeando, «pero decimos,’ solo Google y verás, ‘» Calvert-Yin dijo.
Gestionar la melena de Shilah es otro reto. La niña odia su rutina de cabello matutino, que puede durar de 10 a 20 minutos, dijo su madre., Ella rocía una solución desenredante y peina el cabello de Shilah muy suavemente con un peine de dientes anchos.
» Su parte favorita de su rutina de cabello es cuando su padre se lo seca. Juntos logran peinar y secar su cabello para que se vea súper esponjoso. A Shilah le encanta, » dijo Calvert-Yin.
Shilah prefiere usar su cabello suelto o en trenzas. Los Clips o cintas para la cabeza contra su cuero cabelludo son dolorosos, por lo que las coletas están fuera.
la familia ha comenzado a documentar la experiencia de Shilah en Instagram para compartir lo especial que es y hacer que otros tomen conciencia del síndrome.,
sus padres no saben cómo cambiará su cabello a medida que crezca, aunque la condición generalmente mejora con el tiempo, y el cabello vuelve a la normalidad en la adolescencia, señaló NIH.
«Shilah ya no se siente sola o aislada y por eso estamos muy agradecidos», dijo su madre. «Hay otros alrededor del mundo como ella, ahora ella lo sabe.Facebook, Instagram y Twitter. »
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